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Datenschutzerklärung

Wir freuen uns sehr über Ihr Interesse an unserem Register. Datenschutz hat einen besonders hohen Stellenwert für die Leitung des CURE-Net Registers. Eine Nutzung der Internetseiten des CURE-Net Registers ist grundsätzlich ohne jede Angabe personenbezogener Daten möglich. Sofern eine betroffene Person besondere Services unseres Registers über unsere Internetseite in Anspruch nehmen möchte, könnte jedoch eine Verarbeitung personenbezogener Daten erforderlich werden. Ist die Verarbeitung personenbezogener Daten erforderlich und besteht für eine solche Verarbeitung keine gesetzliche Grundlage, holen wir generell eine Einwilligung der betroffenen Person ein.

Die Verarbeitung personenbezogener Daten, beispielsweise des Namens oder der E-Mail-Adresse einer betroffenen Person, erfolgt stets im Einklang mit der Datenschutz-Grundverordnung und in Übereinstimmung mit den für das CURE-Net Register geltenden landesspezifischen Datenschutzbestimmungen. Mittels dieser Datenschutzerklärung möchte unser Register die Öffentlichkeit über Art, Umfang und Zweck der von uns erhobenen, genutzten und verarbeiteten personenbezogenen Daten informieren. Ferner werden betroffene Personen mittels dieser Datenschutzerklärung über die ihnen zustehenden Rechte aufgeklärt.

Das CURE-Net Register hat als für die Verarbeitung Verantwortlicher zahlreiche technische und organisatorische Maßnahmen umgesetzt, um einen möglichst lückenlosen Schutz der über diese Internetseite verarbeiteten personenbezogenen Daten sicherzustellen. Dennoch können Internetbasierte Datenübertragungen grundsätzlich Sicherheitslücken aufweisen, sodass ein absoluter Schutz nicht gewährleistet werden kann. Aus diesem Grund steht es jeder betroffenen Person frei, personenbezogene Daten auch auf alternativen Wegen, beispielsweise telefonisch, an uns zu übermitteln.

1. Begriffsbestimmungen

Die Datenschutzerklärung des CURE-Net Registers beruht auf den Begrifflichkeiten, die durch den Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber beim Erlass der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) verwendet wurden. Unsere Datenschutzerklärung soll sowohl für die Öffentlichkeit als auch für unsere Kooperationspartner einfach lesbar und verständlich sein. Um dies zu gewährleisten, möchten wir vorab die verwendeten Begrifflichkeiten erläutern.

Wir verwenden in dieser Datenschutzerklärung unter anderem die folgenden Begriffe:

a) personenbezogene Daten

Personenbezogene Daten sind alle Informationen, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person (im Folgenden „betroffene Person“) beziehen. Als identifizierbar wird eine natürliche Person angesehen, die direkt oder indirekt, insbesondere mittels Zuordnung zu einer Kennung wie einem Namen, zu einer Kennnummer, zu Standortdaten, zu einer Online-Kennung oder zu einem oder mehreren besonderen Merkmalen, die Ausdruck der physischen, physiologischen, genetischen, psychischen, wirtschaftlichen, kulturellen oder sozialen Identität dieser natürlichen Person sind, identifiziert werden kann.
b) betroffene Person

Betroffene Person ist jede identifizierte oder identifizierbare natürliche Person, deren personenbezogene Daten von dem für die Verarbeitung Verantwortlichen verarbeitet werden.
c) Verarbeitung

Verarbeitung ist jeder mit oder ohne Hilfe automatisierter Verfahren ausgeführte Vorgang oder jede solche Vorgangsreihe im Zusammenhang mit personenbezogenen Daten wie das Erheben, das Erfassen, die Organisation, das Ordnen, die Speicherung, die Anpassung oder Veränderung, das Auslesen, das Abfragen, die Verwendung, die Offenlegung durch Übermittlung, Verbreitung oder eine andere Form der Bereitstellung, den Abgleich oder die Verknüpfung, die Einschränkung, das Löschen oder die Vernichtung.
d) Einschränkung der Verarbeitung

Einschränkung der Verarbeitung ist die Markierung gespeicherter personenbezogener Daten mit dem Ziel, ihre künftige Verarbeitung einzuschränken.
e) Profiling

Profiling ist jede Art der automatisierten Verarbeitung personenbezogener Daten, die darin besteht, dass diese personenbezogenen Daten verwendet werden, um bestimmte persönliche Aspekte, die sich auf eine natürliche Person beziehen, zu bewerten, insbesondere, um Aspekte bezüglich Arbeitsleistung, wirtschaftlicher Lage, Gesundheit, persönlicher Vorlieben, Interessen, Zuverlässigkeit, Verhalten, Aufenthaltsort oder Ortswechsel dieser natürlichen Person zu analysieren oder vorherzusagen.
f) Pseudonymisierung

Pseudonymisierung ist die Verarbeitung personenbezogener Daten in einer Weise, auf welche die personenbezogenen Daten ohne Hinzuziehung zusätzlicher Informationen nicht mehr einer spezifischen betroffenen Person zugeordnet werden können, sofern diese zusätzlichen Informationen gesondert aufbewahrt werden und technischen und organisatorischen Maßnahmen unterliegen, die gewährleisten, dass die personenbezogenen Daten nicht einer identifizierten oder identifizierbaren natürlichen Person zugewiesen werden.
g) Verantwortlicher oder für die Verarbeitung Verantwortlicher

Verantwortlicher oder für die Verarbeitung Verantwortlicher ist die natürliche oder juristische Person, Behörde, Einrichtung oder andere Stelle, die allein oder gemeinsam mit anderen über die Zwecke und Mittel der Verarbeitung von personenbezogenen Daten entscheidet. Sind die Zwecke und Mittel dieser Verarbeitung durch das Unionsrecht oder das Recht der Mitgliedstaaten vorgegeben, so kann der Verantwortliche beziehungsweise können die bestimmten Kriterien seiner Benennung nach dem Unionsrecht oder dem Recht der Mitgliedstaaten vorgesehen werden.
h) Auftragsverarbeiter

Auftragsverarbeiter ist eine natürliche oder juristische Person, Behörde, Einrichtung oder andere Stelle, die personenbezogene Daten im Auftrag des Verantwortlichen verarbeitet.
i) Empfänger

Empfänger ist eine natürliche oder juristische Person, Behörde, Einrichtung oder andere Stelle, der personenbezogene Daten offengelegt werden, unabhängig davon, ob es sich bei ihr um einen Dritten handelt oder nicht. Behörden, die im Rahmen eines bestimmten Untersuchungsauftrags nach dem Unionsrecht oder dem Recht der Mitgliedstaaten möglicherweise personenbezogene Daten erhalten, gelten jedoch nicht als Empfänger.
j) Dritter

Dritter ist eine natürliche oder juristische Person, Behörde, Einrichtung oder andere Stelle außer der betroffenen Person, dem Verantwortlichen, dem Auftragsverarbeiter und den Personen, die unter der unmittelbaren Verantwortung des Verantwortlichen oder des Auftragsverarbeiters befugt sind, die personenbezogenen Daten zu verarbeiten.
k) Einwilligung

Einwilligung ist jede von der betroffenen Person freiwillig für den bestimmten Fall in informierter Weise und unmissverständlich abgegebene Willensbekundung in Form einer Erklärung oder einer sonstigen eindeutigen bestätigenden Handlung, mit der die betroffene Person zu verstehen gibt, dass sie mit der Verarbeitung der sie betreffenden personenbezogenen Daten einverstanden ist.

2. Name und Anschrift des für die Verarbeitung Verantwortlichen

Verantwortlicher im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung, sonstiger in den Mitgliedstaaten der Europäischen Union geltenden Datenschutzgesetze und anderer Bestimmungen mit datenschutzrechtlichem Charakter ist das:

CURE-Net Register
c/o Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
Universitätsmedizin Mainz
Langenbeckstr. 1
D-55131 Mainz

Tel.: 06131173878

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Website: www.cure-net.de

3. Cookies

Die Internetseiten des CURE-Net Registers verwenden Cookies. Cookies sind Textdateien, welche über einen Internetbrowser auf einem Computersystem abgelegt und gespeichert werden.

Zahlreiche Internetseiten und Server verwenden Cookies. Viele Cookies enthalten eine sogenannte Cookie-ID. Eine Cookie-ID ist eine eindeutige Kennung des Cookies. Sie besteht aus einer Zeichenfolge, durch welche Internetseiten und Server dem konkreten Internetbrowser zugeordnet werden können, in dem das Cookie gespeichert wurde. Dies ermöglicht es den besuchten Internetseiten und Servern, den individuellen Browser der betroffenen Person von anderen Internetbrowsern, die andere Cookies enthalten, zu unterscheiden. Ein bestimmter Internetbrowser kann über die eindeutige Cookie-ID wiedererkannt und identifiziert werden.

Durch den Einsatz von Cookies kann das CURE-Net Register den Nutzern dieser Internetseite nutzerfreundlichere Services bereitstellen, die ohne die Cookie-Setzung nicht möglich wären.

Mittels eines Cookies können die Informationen und Angebote auf unserer Internetseite im Sinne des Benutzers optimiert werden. Cookies ermöglichen uns, wie bereits erwähnt, die Benutzer unserer Internetseite wiederzuerkennen. Zweck dieser Wiedererkennung ist es, den Nutzern die Verwendung unserer Internetseite zu erleichtern. Der Benutzer einer Internetseite, die Cookies verwendet, muss beispielsweise nicht bei jedem Besuch der Internetseite erneut seine Zugangsdaten eingeben, weil dies von der Internetseite und dem auf dem Computersystem des Benutzers abgelegten Cookie übernommen wird. Ein weiteres Beispiel ist das Cookie eines Warenkorbes im Online-Shop. Der Online-Shop merkt sich die Artikel, die ein Kunde in den virtuellen Warenkorb gelegt hat, über ein Cookie.

Die betroffene Person kann die Setzung von Cookies durch unsere Internetseite jederzeit mittels einer entsprechenden Einstellung des genutzten Internetbrowsers verhindern und damit der Setzung von Cookies dauerhaft widersprechen. Ferner können bereits gesetzte Cookies jederzeit über einen Internetbrowser oder andere Softwareprogramme gelöscht werden. Dies ist in allen gängigen Internetbrowsern möglich. Deaktiviert die betroffene Person die Setzung von Cookies in dem genutzten Internetbrowser, sind unter Umständen nicht alle Funktionen unserer Internetseite vollumfänglich nutzbar.

4. Erfassung von allgemeinen Daten und Informationen

Die Internetseite des CURE-Net Registers erfasst mit jedem Aufruf der Internetseite durch eine betroffene Person oder ein automatisiertes System eine Reihe von allgemeinen Daten und Informationen. Diese allgemeinen Daten und Informationen werden in den Logfiles des Servers gespeichert. Erfasst werden können die (1) verwendeten Browsertypen und Versionen, (2) das vom zugreifenden System verwendete Betriebssystem, (3) die Internetseite, von welcher ein zugreifendes System auf unsere Internetseite gelangt (sogenannte Referrer), (4) die Unterwebseiten, welche über ein zugreifendes System auf unserer Internetseite angesteuert werden, (5) das Datum und die Uhrzeit eines Zugriffs auf die Internetseite, (6) eine Internet-Protokoll-Adresse (IP-Adresse), (7) der Internet-Service-Provider des zugreifenden Systems und (8) sonstige ähnliche Daten und Informationen, die der Gefahrenabwehr im Falle von Angriffen auf unsere informationstechnologischen Systeme dienen.

Bei der Nutzung dieser allgemeinen Daten und Informationen zieht das CURE-Net Register keine Rückschlüsse auf die betroffene Person. Diese Informationen werden vielmehr benötigt, um (1) die Inhalte unserer Internetseite korrekt auszuliefern, (2) die Inhalte unserer Internetseite sowie die Werbung für diese zu optimieren, (3) die dauerhafte Funktionsfähigkeit unserer informationstechnologischen Systeme und der Technik unserer Internetseite zu gewährleisten sowie (4) um Strafverfolgungsbehörden im Falle eines Cyberangriffes die zur Strafverfolgung notwendigen Informationen bereitzustellen. Diese anonym erhobenen Daten und Informationen werden durch das CURE-Net Register daher einerseits statistisch und ferner mit dem Ziel ausgewertet, den Datenschutz und die Datensicherheit in unserem Register zu erhöhen, um letztlich ein optimales Schutzniveau für die von uns verarbeiteten personenbezogenen Daten sicherzustellen. Die anonymen Daten der Server-Logfiles werden getrennt von allen durch eine betroffene Person angegebenen personenbezogenen Daten gespeichert.

5. Registrierung auf unserer Internetseite

Die betroffene Person hat die Möglichkeit, sich auf der Internetseite des für die Verarbeitung Verantwortlichen unter Angabe von personenbezogenen Daten zu registrieren. Welche personenbezogenen Daten dabei an den für die Verarbeitung Verantwortlichen übermittelt werden, ergibt sich aus der jeweiligen Eingabemaske, die für die Registrierung verwendet wird. Die von der betroffenen Person eingegebenen personenbezogenen Daten werden ausschließlich für die interne Verwendung bei dem für die Verarbeitung Verantwortlichen und für eigene Zwecke erhoben und gespeichert. Der für die Verarbeitung Verantwortliche kann die Weitergabe an einen oder mehrere Auftragsverarbeiter, beispielsweise einen Paketdienstleister, veranlassen, der die personenbezogenen Daten ebenfalls ausschließlich für eine interne Verwendung, die dem für die Verarbeitung Verantwortlichen zuzurechnen ist, nutzt.

Durch eine Registrierung auf der Internetseite des für die Verarbeitung Verantwortlichen wird ferner die vom Internet-Service-Provider (ISP) der betroffenen Person vergebene IP-Adresse, das Datum sowie die Uhrzeit der Registrierung gespeichert. Die Speicherung dieser Daten erfolgt vor dem Hintergrund, dass nur so der Missbrauch unserer Dienste verhindert werden kann, und diese Daten im Bedarfsfall ermöglichen, begangene Straftaten aufzuklären. Insofern ist die Speicherung dieser Daten zur Absicherung des für die Verarbeitung Verantwortlichen erforderlich. Eine Weitergabe dieser Daten an Dritte erfolgt grundsätzlich nicht, sofern keine gesetzliche Pflicht zur Weitergabe besteht oder die Weitergabe der Strafverfolgung dient.

Die Registrierung der betroffenen Person unter freiwilliger Angabe personenbezogener Daten dient dem für die Verarbeitung Verantwortlichen dazu, der betroffenen Person Inhalte oder Leistungen anzubieten, die aufgrund der Natur der Sache nur registrierten Benutzern angeboten werden können. Registrierten Personen steht die Möglichkeit frei, die bei der Registrierung angegebenen personenbezogenen Daten jederzeit abzuändern oder vollständig aus dem Datenbestand des für die Verarbeitung Verantwortlichen löschen zu lassen.

Der für die Verarbeitung Verantwortliche erteilt jeder betroffenen Person jederzeit auf Anfrage Auskunft darüber, welche personenbezogenen Daten über die betroffene Person gespeichert sind. Ferner berichtigt oder löscht der für die Verarbeitung Verantwortliche personenbezogene Daten auf Wunsch oder Hinweis der betroffenen Person, soweit dem keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten entgegenstehen. Die Gesamtheit der Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen stehen der betroffenen Person in diesem Zusammenhang als Ansprechpartner zur Verfügung.

6. Kontaktmöglichkeit über die Internetseite

Die Internetseite des CURE-Net Registers enthält aufgrund von gesetzlichen Vorschriften Angaben, die eine schnelle elektronische Kontaktaufnahme zu unserem Register sowie eine unmittelbare Kommunikation mit uns ermöglichen, was ebenfalls eine allgemeine Adresse der sogenannten elektronischen Post (E-Mail-Adresse) umfasst. Sofern eine betroffene Person per E-Mail oder über ein Kontaktformular den Kontakt mit dem für die Verarbeitung Verantwortlichen aufnimmt, werden die von der betroffenen Person übermittelten personenbezogenen Daten automatisch gespeichert. Solche auf freiwilliger Basis von einer betroffenen Person an den für die Verarbeitung Verantwortlichen übermittelten personenbezogenen Daten werden für Zwecke der Bearbeitung oder der Kontaktaufnahme zur betroffenen Person gespeichert. Es erfolgt keine Weitergabe dieser personenbezogenen Daten an Dritte.

7. Routinemäßige Löschung und Sperrung von personenbezogenen Daten

Der für die Verarbeitung Verantwortliche verarbeitet und speichert personenbezogene Daten der betroffenen Person nur für den Zeitraum, der zur Erreichung des Speicherungszwecks erforderlich ist oder sofern dies durch den Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber oder einen anderen Gesetzgeber in Gesetzen oder Vorschriften, welchen der für die Verarbeitung Verantwortliche unterliegt, vorgesehen wurde.

Entfällt der Speicherungszweck oder läuft eine vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber oder einem anderen zuständigen Gesetzgeber vorgeschriebene Speicherfrist ab, werden die personenbezogenen Daten routinemäßig und entsprechend den gesetzlichen Vorschriften gesperrt oder gelöscht.

8. Rechte der betroffenen Person

a) Recht auf Bestätigung

Jede betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber eingeräumte Recht, von dem für die Verarbeitung Verantwortlichen eine Bestätigung darüber zu verlangen, ob sie betreffende personenbezogene Daten verarbeitet werden. Möchte eine betroffene Person dieses Bestätigungsrecht in Anspruch nehmen, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden.
b) Recht auf Auskunft

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, jederzeit von dem für die Verarbeitung Verantwortlichen unentgeltliche Auskunft über die zu seiner Person gespeicherten personenbezogenen Daten und eine Kopie dieser Auskunft zu erhalten. Ferner hat der Europäische Richtlinien- und Verordnungsgeber der betroffenen Person Auskunft über folgende Informationen zugestanden:
- die Verarbeitungszwecke
- die Kategorien personenbezogener Daten, die verarbeitet werden
- die Empfänger oder Kategorien von Empfängern, gegenüber denen die personenbezogenen Daten offengelegt worden sind oder noch offengelegt werden, insbesondere bei Empfängern in Drittländern oder bei internationalen Organisationen
- falls möglich die geplante Dauer, für die die personenbezogenen Daten gespeichert werden, oder, falls dies nicht möglich ist, die Kriterien für die Festlegung dieser Dauer
- das Bestehen eines Rechts auf Berichtigung oder Löschung der sie betreffenden personenbezogenen Daten oder auf Einschränkung der Verarbeitung durch den Verantwortlichen oder eines Widerspruchsrechts gegen diese Verarbeitung
- das Bestehen eines Beschwerderechts bei einer Aufsichtsbehörde
- wenn die personenbezogenen Daten nicht bei der betroffenen Person erhoben werden: Alle verfügbaren Informationen über die Herkunft der Daten
- das Bestehen einer automatisierten Entscheidungsfindung einschließlich Profiling gemäß Artikel 22 Abs.1 und 4 DS-GVO und — zumindest in diesen Fällen — aussagekräftige Informationen über die involvierte Logik sowie die Tragweite und die angestrebten Auswirkungen einer derartigen Verarbeitung für die betroffene Person
Ferner steht der betroffenen Person ein Auskunftsrecht darüber zu, ob personenbezogene Daten an ein Drittland oder an eine internationale Organisation übermittelt wurden. Sofern dies der Fall ist, so steht der betroffenen Person im Übrigen das Recht zu, Auskunft über die geeigneten Garantien im Zusammenhang mit der Übermittlung zu erhalten.

Möchte eine betroffene Person dieses Auskunftsrecht in Anspruch nehmen, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden.
c) Recht auf Berichtigung

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, die unverzügliche Berichtigung sie betreffender unrichtiger personenbezogener Daten zu verlangen. Ferner steht der betroffenen Person das Recht zu, unter Berücksichtigung der Zwecke der Verarbeitung, die Vervollständigung unvollständiger personenbezogener Daten — auch mittels einer ergänzenden Erklärung — zu verlangen.

Möchte eine betroffene Person dieses Berichtigungsrecht in Anspruch nehmen, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden.
d) Recht auf Löschung (Recht auf Vergessen werden)

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, von dem Verantwortlichen zu verlangen, dass die sie betreffenden personenbezogenen Daten unverzüglich gelöscht werden, sofern einer der folgenden Gründe zutrifft und soweit die Verarbeitung nicht erforderlich ist:
- Die personenbezogenen Daten wurden für solche Zwecke erhoben oder auf sonstige Weise verarbeitet, für welche sie nicht mehr notwendig sind.
- Die betroffene Person widerruft ihre Einwilligung, auf die sich die Verarbeitung gemäß Art. 6 Abs. 1 Buchstabe a DS-GVO oder Art. 9 Abs. 2 Buchstabe a DS-GVO stützte, und es fehlt an einer anderweitigen Rechtsgrundlage für die Verarbeitung.
- Die betroffene Person legt gemäß Art. 21 Abs. 1 DS-GVO Widerspruch gegen die Verarbeitung ein, und es liegen keine vorrangigen berechtigten Gründe für die Verarbeitung vor, oder die betroffene Person legt gemäß Art. 21 Abs. 2 DS-GVO Widerspruch gegen die Verarbeitung ein.
- Die personenbezogenen Daten wurden unrechtmäßig verarbeitet.
- Die Löschung der personenbezogenen Daten ist zur Erfüllung einer rechtlichen Verpflichtung nach dem Unionsrecht oder dem Recht der Mitgliedstaaten erforderlich, dem der Verantwortliche unterliegt.
- Die personenbezogenen Daten wurden in Bezug auf angebotene Dienste der Informationsgesellschaft gemäß Art. 8 Abs. 1 DS-GVO erhoben.
Sofern einer der oben genannten Gründe zutrifft und eine betroffene Person die Löschung von personenbezogenen Daten, die beim CURE-Net Register gespeichert sind, veranlassen möchte, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden. Der Mitarbeiter des CURE-Net Registers wird veranlassen, dass dem Löschverlangen unverzüglich nachgekommen wird.

Wurden die personenbezogenen Daten vom CURE-Net Register öffentlich gemacht und ist unser Register als Verantwortlicher gemäß Art. 17 Abs. 1 DS-GVO zur Löschung der personenbezogenen Daten verpflichtet, so trifft das CURE-Net Register unter Berücksichtigung der verfügbaren Technologie und der Implementierungskosten angemessene Maßnahmen, auch technischer Art, um andere für die Datenverarbeitung Verantwortliche, welche die veröffentlichten personenbezogenen Daten verarbeiten, darüber in Kenntnis zu setzen, dass die betroffene Person von diesen anderen für die Datenverarbeitung Verantwortlichen die Löschung sämtlicher Links zu diesen personenbezogenen Daten oder von Kopien oder Replikationen dieser personenbezogenen Daten verlangt hat, soweit die Verarbeitung nicht erforderlich ist. Der Mitarbeiter des CURE-Net Registers wird im Einzelfall das Notwendige veranlassen.
e) Recht auf Einschränkung der Verarbeitung

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, von dem Verantwortlichen die Einschränkung der Verarbeitung zu verlangen, wenn eine der folgenden Voraussetzungen gegeben ist:
- Die Richtigkeit der personenbezogenen Daten wird von der betroffenen Person bestritten, und zwar für eine Dauer, die es dem Verantwortlichen ermöglicht, die Richtigkeit der personenbezogenen Daten zu überprüfen.
- Die Verarbeitung ist unrechtmäßig, die betroffene Person lehnt die Löschung der personenbezogenen Daten ab und verlangt stattdessen die Einschränkung der Nutzung der personenbezogenen Daten.
- Der Verantwortliche benötigt die personenbezogenen Daten für die Zwecke der Verarbeitung nicht länger, die betroffene Person benötigt sie jedoch zur Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen.
- Die betroffene Person hat Widerspruch gegen die Verarbeitung gem. Art. 21 Abs. 1 DS-GVO eingelegt und es steht noch nicht fest, ob die berechtigten Gründe des Verantwortlichen gegenüber denen der betroffenen Person überwiegen.
Sofern eine der oben genannten Voraussetzungen gegeben ist und eine betroffene Person die Einschränkung von personenbezogenen Daten, die beim CURE-Net Register gespeichert sind, verlangen möchte, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden. Der Mitarbeiter des CURE-Net Registers wird die Einschränkung der Verarbeitung veranlassen.
f) Recht auf Datenübertragbarkeit

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, die sie betreffenden personenbezogenen Daten, welche durch die betroffene Person einem Verantwortlichen bereitgestellt wurden, in einem strukturierten, gängigen und maschinenlesbaren Format zu erhalten. Sie hat außerdem das Recht, diese Daten einem anderen Verantwortlichen ohne Behinderung durch den Verantwortlichen, dem die personenbezogenen Daten bereitgestellt wurden, zu übermitteln, sofern die Verarbeitung auf der Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 Buchstabe a DS-GVO oder Art. 9 Abs. 2 Buchstabe a DS-GVO oder auf einem Vertrag gemäß Art. 6 Abs. 1 Buchstabe b DS-GVO beruht und die Verarbeitung mithilfe automatisierter Verfahren erfolgt, sofern die Verarbeitung nicht für die Wahrnehmung einer Aufgabe erforderlich ist, die im öffentlichen Interesse liegt oder in Ausübung öffentlicher Gewalt erfolgt, welche dem Verantwortlichen übertragen wurde.

Ferner hat die betroffene Person bei der Ausübung ihres Rechts auf Datenübertragbarkeit gemäß Art. 20 Abs. 1 DS-GVO das Recht, zu erwirken, dass die personenbezogenen Daten direkt von einem Verantwortlichen an einen anderen Verantwortlichen übermittelt werden, soweit dies technisch machbar ist und sofern hiervon nicht die Rechte und Freiheiten anderer Personen beeinträchtigt werden.

Zur Geltendmachung des Rechts auf Datenübertragbarkeit kann sich die betroffene Person jederzeit an einen Mitarbeiter des CURE-Net Registers wenden.
g) Recht auf Widerspruch

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, aus Gründen, die sich aus ihrer besonderen Situation ergeben, jederzeit gegen die Verarbeitung sie betreffender personenbezogener Daten, die aufgrund von Art. 6 Abs. 1 Buchstaben e oder f DS-GVO erfolgt, Widerspruch einzulegen. Dies gilt auch für ein auf diese Bestimmungen gestütztes Profiling.

Das CURE-Net Register verarbeitet die personenbezogenen Daten im Falle des Widerspruchs nicht mehr, es sei denn, wir können zwingende schutzwürdige Gründe für die Verarbeitung nachweisen, die den Interessen, Rechten und Freiheiten der betroffenen Person überwiegen, oder die Verarbeitung dient der Geltendmachung, Ausübung oder Verteidigung von Rechtsansprüchen.

Verarbeitet das CURE-Net Register personenbezogene Daten, um Direktwerbung zu betreiben, so hat die betroffene Person das Recht, jederzeit Widerspruch gegen die Verarbeitung der personenbezogenen Daten zum Zwecke derartiger Werbung einzulegen. Dies gilt auch für das Profiling, soweit es mit solcher Direktwerbung in Verbindung steht. Widerspricht die betroffene Person gegenüber dem CURE-Net Register der Verarbeitung für Zwecke der Direktwerbung, so wird das CURE-Net Register die personenbezogenen Daten nicht mehr für diese Zwecke verarbeiten.

Zudem hat die betroffene Person das Recht, aus Gründen, die sich aus ihrer besonderen Situation ergeben, gegen die sie betreffende Verarbeitung personenbezogener Daten, die beim CURE-Net Register zu wissenschaftlichen oder historischen Forschungszwecken oder zu statistischen Zwecken gemäß Art. 89 Abs. 1 DS-GVO erfolgen, Widerspruch einzulegen, es sei denn, eine solche Verarbeitung ist zur Erfüllung einer im öffentlichen Interesse liegenden Aufgabe erforderlich.

Zur Ausübung des Rechts auf Widerspruch kann sich die betroffene Person direkt jeden Mitarbeiter des CURE-Net Register oder einen anderen Mitarbeiter wenden. Der betroffenen Person steht es ferner frei, im Zusammenhang mit der Nutzung von Diensten der Informationsgesellschaft, ungeachtet der Richtlinie 2002/58/EG, ihr Widerspruchsrecht mittels automatisierter Verfahren auszuüben, bei denen technische Spezifikationen verwendet werden.
h) Automatisierte Entscheidungen im Einzelfall einschließlich Profiling

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, nicht einer ausschließlich auf einer automatisierten Verarbeitung — einschließlich Profiling — beruhenden Entscheidung unterworfen zu werden, die ihr gegenüber rechtliche Wirkung entfaltet oder sie in ähnlicher Weise erheblich beeinträchtigt, sofern die Entscheidung (1) nicht für den Abschluss oder die Erfüllung eines Vertrags zwischen der betroffenen Person und dem Verantwortlichen erforderlich ist, oder (2) aufgrund von Rechtsvorschriften der Union oder der Mitgliedstaaten, denen der Verantwortliche unterliegt, zulässig ist und diese Rechtsvorschriften angemessene Maßnahmen zur Wahrung der Rechte und Freiheiten sowie der berechtigten Interessen der betroffenen Person enthalten oder (3) mit ausdrücklicher Einwilligung der betroffenen Person erfolgt.

Ist die Entscheidung (1) für den Abschluss oder die Erfüllung eines Vertrags zwischen der betroffenen Person und dem Verantwortlichen erforderlich oder (2) erfolgt sie mit ausdrücklicher Einwilligung der betroffenen Person, trifft das CURE-Net Register angemessene Maßnahmen, um die Rechte und Freiheiten sowie die berechtigten Interessen der betroffenen Person zu wahren, wozu mindestens das Recht auf Erwirkung des Eingreifens einer Person seitens des Verantwortlichen, auf Darlegung des eigenen Standpunkts und auf Anfechtung der Entscheidung gehört.

Möchte die betroffene Person Rechte mit Bezug auf automatisierte Entscheidungen geltend machen, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden.
i) Recht auf Widerruf einer datenschutzrechtlichen Einwilligung

Jede von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person hat das vom Europäischen Richtlinien- und Verordnungsgeber gewährte Recht, eine Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit zu widerrufen.

Möchte die betroffene Person ihr Recht auf Widerruf einer Einwilligung geltend machen, kann sie sich hierzu jederzeit an einen Mitarbeiter des für die Verarbeitung Verantwortlichen wenden.

9. Rechtsgrundlage der Verarbeitung

Art. 6 I lit. a DS-GVO dient unserem Register als Rechtsgrundlage für Verarbeitungsvorgänge, bei denen wir eine Einwilligung für einen bestimmten Verarbeitungszweck einholen. Ist die Verarbeitung personenbezogener Daten zur Erfüllung eines Vertrags, dessen Vertragspartei die betroffene Person ist, erforderlich, wie dies beispielsweise bei Verarbeitungsvorgängen der Fall ist, die für eine Lieferung von Waren oder die Erbringung einer sonstigen Leistung oder Gegenleistung notwendig sind, so beruht die Verarbeitung auf Art. 6 I lit. b DS-GVO. Gleiches gilt für solche Verarbeitungsvorgänge die zur Durchführung vorvertraglicher Maßnahmen erforderlich sind, etwa in Fällen von Anfragen zur unseren Produkten oder Leistungen. Unterliegt unser Register einer rechtlichen Verpflichtung durch welche eine Verarbeitung von personenbezogenen Daten erforderlich wird, wie beispielsweise zur Erfüllung steuerlicher Pflichten, so basiert die Verarbeitung auf Art. 6 I lit. c DS-GVO. In seltenen Fällen könnte die Verarbeitung von personenbezogenen Daten erforderlich werden, um lebenswichtige Interessen der betroffenen Person oder einer anderen natürlichen Person zu schützen. Dies wäre beispielsweise der Fall, wenn ein Besucher in unserem Betrieb verletzt werden würde und daraufhin sein Name, sein Alter, seine Krankenkassendaten oder sonstige lebenswichtige Informationen an einen Arzt, ein Krankenhaus oder sonstige Dritte weitergegeben werden müssten. Dann würde die Verarbeitung auf Art. 6 I lit. d DS-GVO beruhen. Letztlich könnten Verarbeitungsvorgänge auf Art. 6 I lit. f DS-GVO beruhen. Auf dieser Rechtsgrundlage basieren Verarbeitungsvorgänge, die von keiner der vorgenannten Rechtsgrundlagen erfasst werden, wenn die Verarbeitung zur Wahrung eines berechtigten Interesses unseres Registers oder eines Dritten erforderlich ist, sofern die Interessen, Grundrechte und Grundfreiheiten des Betroffenen nicht überwiegen. Solche Verarbeitungsvorgänge sind uns insbesondere deshalb gestattet, weil sie durch den Europäischen Gesetzgeber besonders erwähnt wurden. Er vertrat insoweit die Auffassung, dass ein berechtigtes Interesse anzunehmen sein könnte, wenn die betroffene Person ein Kunde des Verantwortlichen ist (Erwägungsgrund 47 Satz 2 DS-GVO).

10. Berechtigte Interessen an der Verarbeitung, die von dem Verantwortlichen oder einem Dritten verfolgt werden

Basiert die Verarbeitung personenbezogener Daten auf Artikel 6 I lit. f DS-GVO ist unser berechtigtes Interesse die Durchführung unserer Geschäftstätigkeit zugunsten des Wohlergehens all unserer Mitarbeiter und unserer Anteilseigner.

11. Dauer, für die die personenbezogenen Daten gespeichert werden

Das Kriterium für die Dauer der Speicherung von personenbezogenen Daten ist die jeweilige gesetzliche Aufbewahrungsfrist. Nach Ablauf der Frist werden die entsprechenden Daten routinemäßig gelöscht, sofern sie nicht mehr zur Vertragserfüllung oder Vertragsanbahnung erforderlich sind.

12. Gesetzliche oder vertragliche Vorschriften zur Bereitstellung der personenbezogenen Daten; Erforderlichkeit für den Vertragsabschluss; Verpflichtung der betroffenen Person, die personenbezogenen Daten bereitzustellen; mögliche Folgen der Nichtbereitstellung

Wir klären Sie darüber auf, dass die Bereitstellung personenbezogener Daten zum Teil gesetzlich vorgeschrieben ist (z.B. Steuervorschriften) oder sich auch aus vertraglichen Regelungen (z.B. Angaben zum Vertragspartner) ergeben kann. Mitunter kann es zu einem Vertragsschluss erforderlich sein, dass eine betroffene Person uns personenbezogene Daten zur Verfügung stellt, die in der Folge durch uns verarbeitet werden müssen. Die betroffene Person ist beispielsweise verpflichtet uns personenbezogene Daten bereitzustellen, wenn unser Register mit ihr einen Vertrag abschließt. Eine Nichtbereitstellung der personenbezogenen Daten hätte zur Folge, dass der Vertrag mit dem Betroffenen nicht geschlossen werden könnte. Vor einer Bereitstellung personenbezogener Daten durch den Betroffenen muss sich der Betroffene an einen unserer Mitarbeiter wenden. Unser Mitarbeiter klärt den Betroffenen einzelfallbezogen darüber auf, ob die Bereitstellung der personenbezogenen Daten gesetzlich oder vertraglich vorgeschrieben oder für den Vertragsabschluss erforderlich ist, ob eine Verpflichtung besteht, die personenbezogenen Daten bereitzustellen, und welche Folgen die Nichtbereitstellung der personenbezogenen Daten hätte.

13. Bestehen einer automatisierten Entscheidungsfindung

Als verantwortungsbewusstes Register verzichten wir auf eine automatische Entscheidungsfindung oder ein Profiling.

Diese Datenschutzerklärung wurde durch den Datenschutzerklärungs-Generator von den externer DSB Münster in Kooperation mit der RC GmbH, die gebrauchte Notebooks wiederverwertet und den Filesharing Rechtsanwälten von WBS-LAW erstellt.

Selbsthilfegruppen

Durch die Selbsthilfe wurde der Verbund CURE-Net mitinitiiert und ist aktiv in der Umsetzung der Ziele von CURE-Net eingebunden.

www.soma-ev.de		www.ekstrophie.de
In Deutschland werden jedes Jahr etwa 200 Kinder mit einer Fehlbildung des Enddarms geboren. Diese Kinder haben keinen oder einen falsch mündenden Darmausgang, manchmal auch weitere Begleitfehlbildungen. Nach erfolgter Operation bleibt jedoch für die meisten dieser Kinder die Darmfunktion ein lebenslanges Thema. Wie bei allen chronischen, seltenen Erkrankungen ist das Wissen und die Unterstützung von anderen Betroffenen eine wertvolle Ressource. Der im gesamten deutschsprachigen Raum tätige Verein SoMA e.V. als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen hat über 1000 Mitglieder (Stand 2016). Neben patientengerechten Informationen zu verschiedenen Lebensabschnitten organisiert SoMA e.V. bundesweite und regionale Treffen, Ferienfreizeiten, Kur- bzw. Rehawochen und ambulante Nachsorge.		Wesentlich seltener wird ein Kind mit einer Fehlbildung der Harnöffnung, der Blase und der Geschlechtsorgane geboren. Der Blasen-Ekstrophie-Epispadie-Komplex umfasst die Epispadie, die klassische Blasenekstrophie sowie die Kloakale Ekstrophie. Trotz moderner Chirurgie und Urologie bleibt auch bei den Betroffenen die Kontinenzfrage oft ein lebenslanges Thema. Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit dieser Erkrankung und ist mit über 250 Mitgliedern bundesweit überregional tätig. Sie gehört damit wie SoMA e.V. zu den weltweit größten Fachorganisationen für dieses Themengebiet. Neben jährlichen Fachtagungen, Regionaltreffen und persönlicher Information beteiligt sie sich aktiv an der Erforschung des Krankheitsbildes. Sollten Sie oder ihr Kind betroffen sein, werden Sie sicher von dem persönlichen Kontakt profitieren.

Zusammen haben sie eine gemeinsame Untergruppe zur Kloakenekstrophie, die sich jährlich zu Jahrestagungen trifft und über beide Vereine Informationen austauscht. Die sogenannte Kloakenekstrophie betrifft generell drei Organsysteme (Harntrakt, Genitaltrakt und Enddarm). Sie ist sehr selten (ca. 1 auf 300.000 Kinder, d.h. ca. 3 Kinder pro Jahr in Deutschland) und gehört zu den am schwierigsten zu behandelnden Fehlbildungen.

Patienten

Wenn Sie jemand sind, der mit einer anorektalen Fehlbildung oder einer Fehlbildung aus dem Epispadie-Ekstrophie-Komplex geboren wurden, so würden wir uns freuen, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen. Wir sind uns sicher, dass auch Sie durch Ihre Unterstützung auch selbst viel profitieren werden.

Bitte wenden Sie sich an unsere Koordinationsstelle in Bonn.

Ärzte

Wenn Sie behandelnder Arzt oder Ärztin von Kindern aus dem beschrieben Fehlbildungskreis sind, können Sie Ihren Patienten und der Forschung in diesem Gebiet helfen, indem Sie selbst

Neugeborene bis zum sechsten Monat bzw. vor der Rekonstruktion selbst melden.

Patienten von dem Projekt informieren.

Wir entlohnen fleissige Unterstützung mit finanzieller Aufwandsentschädigung und angemessener Publikationsbeteiligung. Wir freuen uns auch über jede inhaltliche Mitarbeiter. Weitere assoziierte Forschungsprojekte sind ebenfalls willkommen. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf oder halten Sie sich mittels unseres Newsletters auf dem Laufenden!

Studie

CURE-Net ist ein Forschungsprojekt, das verschiedene Aspekte umfasst. Die Teilnahme an einzelnen Bereichen dieser Studie ist problemlos möglich. Wenn Sie z.B. der Genetik oder Psychologie kritisch gegenüberstehen, helfen Sie dennoch, wenn sie an den medizinischen Aspekten teilnehmen. Wir bitten Sie um getrennte, jederzeit widerrufbare Einverständnisse. Treten Sie mit uns in Kontakt!

Registrierung aller in Deutschland auftretende Fälle einer uro-rektalen Fehlbildung (d.h. Analastresie, anorektalen Fehlbildung, kloakale Fehlbildung, Epispadie, Blasenekstrophie, Kloakenekstrophie). Hierbei sind natürlich alle ab 2009 geborene Patienten besonders hilfreich. Wir unterstützen die Betroffenen mit einem Nachsorge-Pass und umfassenden Informationen zur Fehlbildung in Unterstützung mit der Selbsthilfe.

Querschnittsstudie aller Betroffenen um standardisiert die Diagnose und Behandlung zu erheben, getrennt für Anorektalfehlbildungen und Epispadie-Ekstrophie-Komplex.

Ursachenforschung betreffend Umweltfaktoren oder genetischen Faktoren.

Grundlagenforschung mit Hilfe von Tiermodellen

Evaluation der psychosozialen Belastung und Lebensqualität der Betroffenen.

Glossar

Hier werden Begriffsdefinitionen und Abkürzungen hinterlegt, damit im Rahmen von CURE-Net klar definierte Begriffe verwendet werden. Da wir uns mit dieser Seite auch an Patienten und deren Familien wenden, erläutern wir auch einige allgemein gebräuchliche Begriffe. Falls Sie eine Begriffserklärung unpräzise finden oder sie eine vermissen, senden Sie bitte eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z

A

Abdomen: Bauch
Ableitende Harnwege: Nierenbecken, Harnleiter, Harnblase, Harnröhre
Abszess: Ansammlung von → Eiter in einem nicht vorgebildeten, durch Gewebseinschmelzung entstandenen geschlossenen Hohlraum
Adaption: Anpassung (z.B. des Organismus) an veränderte Lebensbedingungen
Allergie: Angeborene oder erworbene Änderung der Reaktion des Immunsystems gegenüber körperfremden, eigentlich unschädlichen und zuvor tolerierten Substanzen²³
Amenorrhoe: Ausbleiben der Regelblutung
Anal: Den → Anus betreffend
Analagenesie: Fehlende Anlage des → Analkanals
Analatresie: Unscharfer Oberbegriff für anorektale Fehlbildungen, bezeichnet im engeren Sinn den Verschluss oder das Fehlen des → Analkanals
Analgrübchen: Hauteinziehung an der Soll-Stelle des → Anus bei → anorektaler Malformation (ARM)
Analkanal: Letzter Abschnitt des Darmtrakts, von der → Linea dentata bis zum → Anus, umgeben vom → Muskelkomplex und vom → Beckenboden
Analmembran: Häutiger Abschluss der Magen-Darm-Trakts, der sich normalerweise in der 8.Embryonalwoche eröffnet
Analplastik: Operative Konstruktion/Rekonstruktion einer Analöffnung bei perinealen Formen einer → ARM. Auch zur Behandlung einer → Analstriktur
Analprolaps: Vorfall der Analschleimhaut vor die Analöffnung
Analstenose: Angeborene oder erworbene Verengung des → Anus
Analstriktur: (Hochgradige) narbige Verengung des → Anus (i.d. Regel → postoperativ)
Anorektal: Den After und den → Mastdarm (→ Rektum) betreffend
Anovestibuläre Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Analkanal und Scheidenvorhof (→ Vestibulum)
Antegrad: Vorwärts gerichtet, in der normalen Flussrichtung
Anterior: (Weiter) vorn gelegen
Anteriore Analektopie: Ventralverlagerung der Afteröffnung. Der → Damm ist deutlich verkürzt. Der → Sphinkterkomplex ist normal, im Gegensatz zu einer perinealen → Fistel.
Definition und pathologische Konsequenz dieses Begriffs sind umstritten. Einige Autoren halten die anteriore Ektopie für eine Normvariante ohne Krankheitswert, andere für eine Form der perinealen Fistel, wieder andere für eine fehlende dorsale knöcherne Fixierung des Sphinkterkomplexes^3,8,9,19
Anus: lat. anus Ring; auch After, Austrittsöffnung des Magen-Darm-Trakts am → Damm
Anus kopertus: Persistenz der → Analmembran
Anus praeter (naturalis): auch Kunstafter oder Enterostoma; operativ angelegter (künstlicher) Darmausgang zur Entlastung oder zeitweisen Umgehung eines Darmabschnittes oder zur definitiven Stuhlableitung. → Loop-Kolostomie
ARM: engl. anorectal malformations, deutsch anorektale Malformationen; Oberbegriff der Enddarmfehlbildungen
Atresie: Angeborener Verschluss von Hohlorganen oder natürlichen Körperöffnungen z.B. durch eine Membran (→ Analmembran) oder durch das Fehlen z.B. eines Darmsegments (→ Analagenesie)
Augmentation: lat. augmentare vermehren, vergrößern z.B. Augmentation der Harnblase durch Darm zur Vergrößerung der Blasenkapazität
Äußere Genitale: Äußere Geschlechtsorgane
Weiblich: Vulva: Mons pubis (Venushügel), große und kleine Schamlippen, Scheidenvorhof (→ Vestibulum), Klitoris
Männlich: Penis, Hodensack (Skrotum)

B

Beckenbodenmuskulatur: Ein Komplex aus Muskulatur – besonders den Levatormuskeln - und Bindegewebe, der den Becken- / Bauchraum nach unten (fußwärts) begrenzt, mit Durchtrittsöffnungen für den Darm und den → Urogenitaltrakt
Beckenbodentraining: Hier: Anleitung zur Wahrnehmung und zum Training der → Beckenbodenmuskulatur im Rahmen der Behandlung von → Inkontinenz für Stuhl und/oder Urin
Biofeedback: Verhaltenstherapeutische Methode, bei der Veränderungen einer normalerweise unbewussten Körperfunktion (z.B. Puls, Spannung der willkürlich beherrschbaren Teile der → Beckenbodenmuskulatur) mittels physiologischer Messungen (z.B. Pulsfrequenzmessung, Messung der Muskelspannung oder des im → Rektum aufgebauten Druckes) dem Bewusstsein durch Töne oder optische Signale zugänglich gemacht werden. Der Patient lernt durch diese Rückkopplung, die bewusst gemachten Körperfunktionen zu kontrollieren.
Blasenekstrophie: griech. εκστροφηειν nach außen wenden, ausstülpen
„Spaltbildung“ der Harnblase, des Blasenhalses und der Harnröhre. Fehlgebildet sind zudem die Bauchwand → kaudal (unterhalb) des Bauchnabels, das knöcherne Becken und der Beckenboden. Die Schambeinenden, die normalerweise in der Schambeinfuge (Symphyse) eng miteinander verbunden sind, stehen auseinander. Die Harnröhre verläuft vor der Symphysenebene. Es fehlt sowohl ein Urin-Reservoir als auch ein funktionsfähiger Sphinkterapparat. Beim Mädchen ist die Vagina verkürzt, die Klitoris gespalten. Die Blasenekstrophie ist Teil des Epispadie-Exstrophie-Komplexes (→ EEC).
Blasenentleerungsstörung: Überbegriff für die Unfähigkeit, die Blase zum richtigen Zeitpunkt, kontrolliert und vollständig zu entleeren. Ursächlich können angeborene Fehlbildungen sein (neurogene Blasenentleerungsstörung (s. auch → neurogene Blase), aber auch funktionelle Störungen ohne organische Ursachen. Kann je nach Ursache und Ausprägung mit Restharnbildung, → Harnwegsinfektionen, Pollakisurie (häufiges Wasserlassen) oder der Notwendigkeit zu → Katheterisieren einhergehen.
Blasenkontinenz: → Harninkontinenz
BOBATH: Physiotherapeutisches ("krankengymnastisches") Behandlungskonzept bei neurologischen oder Entwicklungsstörungen
Bougieren: frz. Bougie Kerze; Dehnen, z.B. von → Stenosen. Maßnahme zur Verhinderung von Narbenstrikturen. Bougiert wird z.B. mit starren Metall-Stiften mit definiertem Durchmesser (→ Hegarstift)
Bowel Management: Tägliches Darmspülprogramm (→ retrograd) für Patienten mit Stuhlinkontinenz; die Spülungen – evtl. in Kombination mit Diät und Medikamenten – sind individuell auf den Patienten abgestimmt (Spülvolumen, verwendete Flüssigkeit, Zusätze). Damit bleibt der Patient für 24 h sauber und erreicht eine → soziale Kontinenz.^1,16,21
Bulbär: lat. Bulbus Zwiebel, Knolle; erweiterter Harnröhrenabschnitt unterhalb der Prostata und des Beckenbodens

C

CAT EYE Syndrom: Katzenaugensyndrom. Syn.: SCHMID-FRACCARO-Syndrom
Symptome: Iriskolobom (ein- oder beidseitig), → ARM, Präaurikularanhängsel, Wachstumsverzögerung, Herzfehler, leichte geistige Retardierung
CHARGE Syndrom: Akronym für coloboma, heart defects, choanal atresia, retarded growth and development, genital abnormalities, and ear anomalies. Syn.: HALL-HITTNER Syndrom
Symptome: Kolobom (ein- oder beidseitig) 80-90%, Choanalatresie oder –stenose (ein- oder beidseitig) 50-60%, Funktionsstörung von Hirnnerven (Anosmie, Fazialisparese, Schwerhörigkeit, Schluckstörungen), Anomalien des äußeren Ohrs (CHARGE-Ohr) und des Mittelohrs 80-100%, Hypogonadismus, Herzfehler 70-80%, Entwicklungsverzögerung, Minderwuchs, geistige Retardierung, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Ösophagusatresie, tracheoösophageale Fistel, → ARM
CIC: engl. clean intermittend catheterization; regelmäßiges (3 bis 5-mal tägl.) Entleeren der Harnblase durch intermittierendes Einführen eines (sterilen) Katheters, z.B. bei → Blasenentleerungsstörungen.
Vorteile: Blasenentleerung bei niedrigem Druck, vollständige Blasenentleerung, verringert die Häufigkeit von → Harnwegsinfekten, verbessert die soziale Urinkontinenz
Compliance der Blase: Dehnungsfähigkeit der Harnblase
CURRARINO Syndrom: Syn.: Currarino Triade
Symptome: → ARM meist → Stenose), präsakraler Tumor (anteriore Meningozele, Teratom, neuro-enterische Zyste), einseitige Sakrumagenesie (S2-5) mit verbleibendem sichelförmigen Hemisakrum (Scimitar-Zeichen), weitere Fehlbildungen (z.B. urologische, gynäkologische)

D

Damm: lat. perineum; Region zwischen → Anus und äußerem Genitale.
Beim Jungen zwischen Anus (bzw. analer Sollstelle) und Hodensack.
Beim Mädchen zwischen Anus und dem hinteren Winkel, in dem die großen Schamlippen sich vereinigen.
Defäkation: Stuhlentleerung. Zentral kontrolliertes komplexes Zusammenspiel willkürlicher und unwillkürlicher Aktionen, das u.a. von der Funktion der Sphinktermuskulatur sowie der sensiblen und sensorischen Innervation des Anorektalkanals abhängt.
DEGUM: Deutsche Gesellschaft für → Ultraschall in der Medizin. Sie gibt ein Zertifikat in drei Stufen heraus, das die Erfahrung des Untersuchers zertifiziert.
De-novo-Mutation: Veränderung eines Gens, die erstmalig bei einem betroffenen Familienmitglied aufgetreten und nicht vererbt worden ist.
Dialyse: Blutreinigungsverfahren, z.B. bei Nierenerkrankungen
Dilatation: Krankhafte (angeborene oder erworbene) Weitstellung eines Hohlorgans. Bezeichnet auch die therapeutische Erweiterung eines Hohlorgans oder eines Körperkanals (→ Bougierung)
Distales Kolostogramm: → Loopogramm
Dorsal: Zum Rücken hin gelegen, (weiter) hinten. Gegenteil von → ventral
DOWN Syndrom: Genetische Erkrankung, bei der das Chromosom 21 dreifach vorliegt (Trisomie 21)
Symptome: muskuläre Hypotonie, Lidachsen nach oben außen schräggestellt, großer Augenabstand (Hypertelorismus), Hautfalte am inneren Augenwinkel (Epikanthus), Vierfingerfurche u.a.
Durchzug: Allgemeine Bezeichnung (veraltet) für Operationsmethoden u.a. bei → ARM, bei denen der mobilisierte (Dick-)Darm an der Anus-Sollstelle ausgeleitet wird

E

Echokardiographie: → Ultraschalluntersuchung des Herzens
EEC: Abk. für engl. Epispadia-exstrophy-complex; Übergeordneter Begriff für „Spaltfehlbildungen“ der Harnblase und der Harnröhre. → Blasenekstrophie, → Epispadie, → Ekstrophievarianten, → Kloakenekstrophie
Eiter: Körperflüssigkeit, die durch Gewebeeinschmelzung und den Untergang / das Absterben von Leukozyten im Rahmen einer Entzündung entsteht
Ejakulation: Samenerguss; → retrograde Ejakulation
Ekstrophie: griech. εκστροφειν nach außen wenden, ausstülpen; → Blasenekstrophie, → EEC, → Ekstrophievarianten, → Kloakenekstrophie
Ekstrophie Varianten: “atypische” Formen des → EEC: duplicated exstrophy (gedoppelte Ekstrophie), covered exstrophy (gedeckte Ekstrophie), Pseudo-Ekstrophie
Ektopie: Fehl-Lokalisation an eine ungewöhnliche, unerwartete, anatomisch nicht korrekte Stelle; z.B. → anteriore Analektopie, → Ureterektopie
Endoskop: Starres oder flexibles Instrument zur Untersuchung (Endoskopie) der Innenflächen von Hohlorganen [z.B. oberer Magen-Darm-Kanal (Ösophago-Gastroskop), Harnblase (Zystoskop), Rektum (Rektoskop) oder gesamter Dickdarm (Koloskop)]
Endoskopie: „Spiegelung“, direktes Betrachten einer Körperhöhle durch Einführen eines optischen Instrumentes, → Endoskop
Enuresis: Unwillkürliches Einnässen ohne organische Ursache, in der Regel nachts (Enuresis nocturna; Bettnässen); abzugrenzen von der → Harninkontinenz
Epispadie: „Obere Harnröhrenspalte“. Die Harnröhre ist normwidrig an der Dorsalseite der Schwellkörper angelegt und nur teilweise oder gar nicht zu einem Rohr verschlossen.
Beim Jungen unterscheidet man nach dem Ort der Harnröhrenmündung die E. glandis, penilis und penopubica. Die schwereren Epispadieformen, die E. penilis und penopubika, sind häufiger und gehen meist mit → Harninkontinenz einher.
Beim Mädchen handelt es sich immer um eine schwerwiegende Epispadieform mit vollständigem Fehlen der Urethravorderwand. Die Harnröhrenöffnung geht direkt in den Blasenhals über. Die Klitoris ist gespalten. Über 90% der Mädchen mit Epispadie sind inkontinent. Die Epispadie ist Teil des → EEC
Exstrophie: → Ekstrophie

F

Filum terminale: lat. filum Faden; etwa 1mm dicker nervenzellfreier Strang, der sich vom unteren Ende des Rückenmarks (→ Konus medullaris) bis ans Ende des knöchernen Rückenmarkkanals erstreckt und an der Hinterwand des 2. Steißwirbels angeheftet ist
Fistel: Angeborene oder erworbene Verbindung zwischen Körperhöhlen bzw. zwei Hohlorganen (innere Fistel) oder zwischen einem Hohlorgan und der Körperoberfläche (äußere Fistel). Bezeichnet auch die operativ angelegte Verbindung zwischen Blutgefäßen, z.B. zur → Dialyse (→ Shunt)

G

Gastrointestinaltrakt: Magen-Darm-Trakt
Gedeihstörung: Ausbleiben oder Verzögerung der normalen Gewichts- und Größenzunahme
Genitographie: Darstellung der inneren Genitalorgane mit Kontrastmittel und Röntgenstrahlen
Glutealfalte: Einziehung zwischen den beiden Gesäßhälften

H

Hämangiom: Lokale, meist nach der Geburt auftretende gutartige Vermehrung von Blutgefäßen, die sich in den ersten Lebensmonaten rasch vergrößern und nach dem ersten Lebensjahr langsam wieder zurückbilden kann.
(Begleitfehlbildung)
Hämatokolpos: Blutansammlung in der Scheide
Hämatometra: Blutansammlung in der Gebärmutter
Harninkontinenz: Gestörte Speicherfunktion der Harnblase mit unwillkürlichem Harnabgang²³. Kann Folge einer Fehlbildung des Urogenitaltraktes sein (→ EEC) oder mit einer → Blasenentleerungsstörung einhergehen. Diese kann funktionell (ohne organische Ursache) bedingt sein, im Rahmen einer Fehlbildung (→ ARM, → MMC) auftreten oder auch nach Operationen (→ neurogene Blase).
Harnträufeln: Ständiger, unkontrollierbarer, tröpfelnder Abgang von Urin bei → Harninkontinenz
Harntransportstörung: Störung des Harnflusses, z.B. Abflussstörung (→ Hydronephrose) oder der Flussrichtung (→ vesiko-ureteraler Reflux) sein
Harnwegsinfekt(ion): Entzündliche Erkrankung der Harnwege bei Infektion, meist durch Bakterien²³
Hegar: Durchmesser des → Hegarstiftes (mm)
Hegarstifte: Runde Metallstäbe mit konischer Spitze und definiertem Durchmesser zur schrittweisen Aufdehnung (→ Bougierung) oder zur → Kalibrierung z.B. eines → Neoanus oder des → Analkanals
H-Fistel: Hier: Beim Jungen: → Fistel zwischen normal angelegtem → Analkanal (in Höhe der → Linea dentata) und der Harnröhre. Die Harnröhre ist entweder normal angelegt oder - häufiger - fehlgebildet^4,5.
Beim Mädchen: → Fistel zwischen normal angelegtem → Analkanal (in Höhe der → Linea dentata) und dem Vestibulum (→ perinealer Kanal) – noch seltener der Hinterwand der Vagina (seltene Sonderformen der → anorektalen Fehlbildungen)
HWI: Abk. → Harnwegsinfekt
HWS: Abk. Halswirbelsäule
Hydrokolpos: Angeborene Flüssigkeitsansammlung in der erweiterten Scheide, z.B. bei → kloakaler Fehlbildung. Als Hydrometrokolpos bezeichnet, wenn die Flüssigkeitsansammlung auch den Uterus betrifft.
(Begleitfehlbildung)
Hydronephrose: Angeborene (Begleitfehlbildung) oder erworbene Harnabflussstörung aus dem Nierenbecken mit Weitstellung des Nierenbecken - Kelch - Systems, die unbehandelt zu einer Nierenfunktionsstörung führen kann.
Hydrozephalus: Erweiterung der inneren oder äußeren Flüssigkeitsräume des Gehirns.
(Begleitfehlbildung)
Hydrosonographie: → Ultraschalluntersuchung des Dickdarmes, der über einen durch den → Anus eingeführten dünnen Schlauch mit Wasser oder Kochsalzlösung sichtbar gemacht wird
Hymen: Jungfernhäutchen
Hyperpigmentation: Verstärkte Färbung der Haut durch (lokale) Vermehrung des Hautfarbstoffes
Hypospadie: Beim Jungen: Angeborene Penisanomalie, gekennzeichnet durch eine unvollständige, atypisch auf der Penisunterseite (→ ventral) gelegene Harnröhrenöffnung zwischen Eichel und → Damm, eine nur → dorsal angelegte Vorhautschürze ggf. mit Ventralverkrümmung des Penisschaftes.
Beim Mädchen: Mündung der Harnröhre in der Scheidenvorderwand.
(Begleitfehlbildung)

I

Ileum: Dünndarmabschnitt, der in den Dickdarm mündet
Ileus: Lebensbedrohliche Unterbrechung der Darmpassage
Ileostomie: Künstlicher Darmausgang im Bereich des → Ileums
Imperforate anus: engl. (unscharfer) Oberbegriff für → anorektale Fehlbildungen
Indikation: lat. indicare = anzeigen; Heilanzeige; medizinische Begründung für den Einsatz eines Behandlungsverfahrens
Inkontinenz: → Harninkontinenz, → Stuhlinkontinenz
Inneres Genitale: Innere Geschlechtsorgane:
Weiblich: Eierstock, Eileiter und Gebärmutter, Scheide;
Männlich: Hoden, Nebenhoden, Samenleiter, → Prostata
Intermittierend: Zeitweise aussetzend, wechselnd
Interdisziplinäres Stuhltraining: Eine Methode, bei der speziell geschulte Physiotherapeuten/innen und Psychologen/innen die Entspannung und Wahrnehmung des Körpers und das Stuhlgangsverhalten trainieren, um das Ausmaß der → Obstipation und / oder der → Stuhlinkontinenz zu reduzieren.
Isotopennephrographie: Abk. ING → Nierenszintigraphie

J

Johanson-Blizzard-Syndrom: Symptome: hypoplastische Nasenflügel, exokrine Pankreasinsuffizienz, Minderwuchs, kraniofaziale Dysmorphien, Mikrozephalie, geistige Retardierung, Hypothyreose, Innenohrschwerhörigkeit, → ARM

K

Kalibrieren: Messen im Vergleich zu einer definierten Größe
Katheterisieren: Einführen eines Katheters (= speziell geformter dünner Schlauch aus Kunststoff oder Silikon zur einmaligen Verwendung) in ein Hohlorgan, z.B. über die Harnröhre in die Harnblase, um z.B. die Blase zu entleeren
Kaudal: (Weiter) unten, fußwärts
Kaudale Dysplasie: auch kaudale Regressionssequenz: seltene angeborene Anomalie der unteren Wirbelsäule mit Fehlen von Kreuz-(→ Sakrum) und Steißbein, gelegentlich auch der unteren Lendenwirbel; Anomalien der unteren Gliedmaßen z.T. mit neurologischen Ausfällen; → neurogener Blasenentleeerungsstörung; → Stuhlinkontinenz; → anorektaler Fehlbildung
Kernspintomographie: auch Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT); (schnitt)bildgebendes Verfahren zur Darstellung der inneren Organe mit Hilfe von Magnetfeldern, ohne Röntgenstrahlen
Klinodaktylie: Angeborene seitliche Abknickung in einem Fingergelenk
(Begleitfehlbildung)
Kloakenekstrophie: auch OEIS Komplex (omphalocele, exstrophy, imperforate anus, spinal defect): schwerste Form des → Ekstrophiekomplexes: Das ekstrophierte Blasenfeld liegt → kaudal der → Omphalozele in einem Defekt der unteren Bauchwand. Es wird durch ein ebenfalls ekstrophiertes Darmfeld in zwei Hälften geteilt. Am Darmfeld sind mindestens zwei Öffnungen zu erkennen: eine kraniale, durch die das Endileum rüsselförmig prolabiert, und eine kaudale, die in die → rudimentäre, blind endende Kolonanlage führt (= "hohe Form" einer → anorektalen Malformation). Zusätzliche Anomalien wie → Sakrumdysplasie, lumbale → Meningozele und Harntraktanomalien sind häufig
Kloakenfehlbildung: Sonderform der → anorektalen Malformation beim Mädchen: Harnröhre, Scheide und Darm münden in einem gemeinsamen Kanal („Kloake“) nach außen
Kolostomie: Anlage eines künstlichen Ausgangs am Dickdarm
Kontinenz: Fähigkeit, Stuhl (→ Stuhlkontinenz) bzw. Urin zu halten und kontrolliert zu einer passenden Zeit und an einem passenden Ort auszuscheiden
Kontrasteinlauf (KE): Röntgen-Durchleuchtung des Dickdarms nach Einbringen eines Kontrastmittels (über den → Anus)
Konus medullaris: Unteres Ende des Rückenmarks
Konustiefstand: Zu tiefe (zu weit → kaudale) Position des → Konus medullaris. Kann Ausdruck einer angeborenen Fehlbildung des Rückenmarkes sein (sog. → „tethered cord“), bei dem die unteren Ausläufer des Rückenmarks (→ filum terminale) durch Bindegewebsstränge mit der Rückenmarkshülle verwachsen sind
(Begleitfehlbildung)
Koprostase: Kotstauung im Dickdarm
KRICKENBECK-Klassifikation: Aktuell gebräuchliche Einteilung der verschiedenen Formen → anorektaler Fehlbildungen, ihrer Therapie und der Behandlungsergebnisse¹⁰. Grundlage ist das Vorhandensein und der Verlauf einer → Fistel.
Zur Kritik s.¹¹
Kunstafter: → Anus praeter, → Ileostomie, , → Loop-Kolostomie
Kunstafterprolaps: Vorfall von Darmanteilen (meist des abführenden Schenkel) durch ein→ Stoma nach außen

L

LAARP: → Laparoskopisch assistierte anorektale Anorektoplastie für „hohe Formen“ der → anorektalen Fehlbildungen (siehe auch → PSARP)⁶
Labiensynechie: Verklebung der kleinen Schamlippen
Laparoskopie: „Bauchspiegelung“ → endoskopische Untersuchung der Bauchhöhle
Laparotomie: Operative Eröffnung der Bauchhöhle
Latexallergie: Allergische Reaktion auf Bestandteile von Gummi/Kautschuk (z.B. OP-Handschuhe, Schnuller, Kaugummi, Luftballons). Latex-ähnliches Eiweiß kommt auch in manchen Nahrungsmitteln (z.B. Avocado, Kiwi, Banane) vor
Latexfrei: Frei von Kautschukprodukten
Laxantien: Abführmittel
Leistenhoden: Außerhalb des Hodensackes gelegener Hoden, der nicht spannungsfrei in den Hodensack verschoben werden kann
Levatormuskulatur: Muskelgruppe der → Beckenbodenmuskulatur; willkürlich kontrahierbar (vgl. → Muskelkomplex, → Puborektalis)
Linea dentata: Grenzlinie zwischen → Analkanal und → Rektum
Loopogramm: → Antegrader Kolon-Kontrast-Einlauf über den abführenden Schenkel eines → Anus praeter zur Darstellung des Rektumblindsackes und der → Fistel zum Urogenitaltrakt; dient der Planung der operativen Korrektur einer → anorektalen Malformation
Loop-Kolostomie: Doppelläufiges Kolostoma durch Vorlagerung einer Dickdarmschlinge [Nachteile: Stomakomplikationen (→ Prolaps), hyperchlorämische Azidose durch Absorption von Urin aus der → Fistel, → Rektosigmoid- → Dilatation mit später erhöhtem → Obstipationsrisiko]²²
LWS: Abk. für Lendenwirbelsäule

M

MACE: Malone antegrade colonic enema → MALONE-Stoma
Magnetresonanztomographie: Abk. MRT; ein (schnittbildgebendes) Verfahren zur Darstellung der inneren Organe mit Hilfe von Magnetfeldern d.h. ohne Röntgenstrahlen
MAINZ-Pouch-1: mixed augmentation ileum ‚n zecum; heterotoper Harnblasenersatz aus Dünn- und Dickdarm (ileozoekaler Übergang), der über ein → Stoma mittels → Katheter entleert werden kann (z.B. zur Behandlung einer → Blasenekstrophie)³⁰
MALONE-Stoma: Ein aus der Appendix (MITROFANOFF-PRINZIP) oder einem modifizierten Dünndarmsegment (MONTI) gebildetes kontinentes → Stoma (im Bauchnabel oder im rechten Unterbauch ausgeleitet), das → inkontinenten Patienten eine → antegrade, wesentlich einfachere und selbstständig durchführbare Darm- bzw. Blasenspülung ermöglicht^1,13,24
Mastdarm: auch → Rektum oder Enddarm: Unterster Abschnitt des Dickdarms
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome Typ 2: Syn.: MRKH Syndrom Typ 2, MURCS-Assoziation (Müllerian duct aplasia, renal dysplasia, cervical somite anomalies), AUV (Congenital Absence of the Uterus and Vagina), MA (Müllerian Aplasia) oder GRES (Genital Renal Ear Syndrome)
Symptome: Hypoplasie des Uterus und der proximalen 2/3 der Scheide (96%) - primäre Amenorrhoe bei jungen Frauen mit normal entwickelten sekundären Geschlechtsmerkmalen, Aplasie/Hypoplasie eines oder beider Eileiter, Nierenfehlbildungen (88% einseitige Agenesie, → Ektopie, Hufeisenniere), Wirbel-/Rippenfehlbildungen (80% bes. HWS, Klippel-Feil-Anomalie, → Skoliose, Sprengel Deformität), Schwerhörigkeit (10-25%), → ARM
McKusick-Kaufman Syndrom: Symptome: Hydrometrokolpos 70-95% (durch z.B. queres Scheidenseptum, Vaginalagenesie, Hymenalatresie), Postaxiale Polydaktylie 60%, Herzfehler 15%, → ARM (26%), u.a.
MCU: Abk. → Miktionszystourethrographie
Megaureter: Krankhafte Erweiterung eines Harnleiters (Ureter), die angeboren (Begleitfehlbildung) oder erworben sein kann. Ursachen können sein z.B. eine → Stenose der Harnleitermündung in der Blase, ein massiver → vesikoureteraler Reflux, die Kombination aus Stenose und Reflux
Mekonium: „Kindspech“ (intrauterin gebildeter Darminhalt); der erste Stuhl, den das Neugeborene nach Geburt entleert
Meningozele: Umschriebene Spaltbildung einzelner oder mehrerer Wirbelbögen und der Rückenweichteile (Muskulatur, subkutanes Fettgewebe), durch die sich Anteile der Rückenmarkshäute vorwölben. Das Rückenmark selbst ist intakt. Vgl. Als → Myelomeningozele (→ Spina bifida).
(Begleitfehlbildung)
MIC: → Minimalinvasive Chirurgie
Miktion: Wasserlassen, das aktive Ausscheiden von Urin
Miktionszystourethrographie: Abk. MCU; Darstellung der Harnwege durch Röntgendurchleuchtung nach Füllung der Harnblase mit Kontrastmittel (über einen → Katheter in der Harnröhre oder mittels direkter Punktion der Blase durch die Bauchdecke)
Minimalinvasive Chirurgie: Abk. MIC; → Endoskopisches Operationsverfahren mit minimaler operativer Eröffnung einer Körperhöhle unter Verwendung spezieller Instrumente („Schlüsselloch-Chirurgie“) → LAARP
MITROFANOFF-STOMA: Anlage eines kontinenten katheterisierbaren Blasenstomas mit Hilfe des Blinddarms (Appendikovesikostoma) bei Unfähigkeit, die Blase spontan zu entleeren (z.B. nach → Augmentation). Ein analoges Verfahren wird auch beim → MALONE-Stoma angewendet
MONTI: → MALONE-Stoma
Motilität: Unwillkürliche, vegetativ gesteuerte Bewegungsabläufe; Gesamtheit der unwillkürlichen, vegetativ gesteuerten Muskelbewegungen z.B. des Darmes; vgl. → Peristaltik
MRT: → Magnetresonanztomographie
Mukosaektropie: Vorwölbung von Darmschleimhaut am → Neoanus nach außen
Multifaktoriell: Durch mehrere Ursachen bedingt
Muskelkomplex: Hier: Die → Beckenbodenmuskulatur in Verbindung mit dem inneren und den äußeren Schließmuskeln^14,15
Muskulus sphinkter ani externus: Teilweise willkürlich kontrahierbarer äußerer Schließmuskel, dessen Anteile das → Rektum parasagittal umgeben; Teil des → Muskelkomplexes
Muskulus sphinkter ani internus: Eine Verdickung der unwillkürlich innervierten inneren Ringmuskulatur des Darmes am unteren Ende des → Rektums, der von – ebenfalls glatten – längs verlaufenden Muskelfasern durchsetzt ist und beim Gesunden wesentlich zur → Stuhlkontinenz beiträgt
Muskulus puborektalis: → Puborektalis
Myelomeningozele: Abk. MMC; schwerste und zugleich häufigste Form der angeborenen Neuralrohrdefekte. Spaltbildung mehrerer Wirbelbögen sowie von Rückenmarkshäuten und Rückenmark; immer mit Ausfall von Nervenfunktionen verbunden.
(Begleitfehlbildung)

N

Nahtdehiszenz: Auseinandergehen von Wundrändern, die zuvor durch Nähte verbunden wurden, Wundheilungsstörung
Narbenbruch: Bauchwandbruch nach → Laparotomie
Neoanus: Operativ angelegte Analöffnung
Neurogene Blase: Syn.: neurogene Blasenentleerungsstörung. Angeborene oder erworbene, durch Schädigung von Nervenstrukturen verursachte Störung der Blasenentleerung mit unterschiedlichen urologischen Symptomen (z.B. → Harninkontinenz, Harnstau, Restharn)
Neuromodulation: → Sakralnervenstimulation
Neovagina: Scheidenersatz durch nicht primär als Scheide angelegtes Gewebe, z.B. durch Haut oder durch ein Darmsegment
Nierenanomalie: Fehlbildung der Niere
Nierenszintigraphie: auch Isotopennephrographie (Abk.: ING); Untersuchung der Nierenfunktion mit einem radioaktiv markierten Medikament, das über die Nieren ausgeschieden wird. Die statische Nierenszintigraphie mit ^99mTc-DMSA bildet das funktionsfähige Nierenparenchym ab (Lageanomlien, Narben). Die dynamische Nierenfunktionsszintigraphie/Nierensequenzszintigraphie ^99mTc-MAG3 erlaubt Aussagen zur (seitengetrennten) Nierenfunktion. Beurteilt werden dabei die Durchblutung, Funktion und Exkretion der einzelnen Nieren(anteile)

O

Obstipation: „Verstopfung“; zu seltene und/oder unvollständige und/oder zu harte Stuhlentleerung, die mit Begleitsymptomen einhergeht
OEIS-Syndrome: Omphalozele – Exstrophie - Imperforate Anus - Spina bifida → Kloakenekstrophie
Ösophagus: Speiseröhre
Omphalozele: Angeborener Bauchwanddefekt im Bereich des Nabelschnuransatzes. Es handelt sich um eine Bauchwandhernie (= Bauchwandbruch) in die Basis des Nabelschnuransatzes hinein. Bruchinhalt ist neben Dünn- und Dickdarmschlingen immer ein Teil der Leber.
OPITZ-KAVEGGIA Syndrom: Syn.: FG-Syndrom, KELLER Syndrom
Symptome: Geistige Behinderung, Hyperaktivität, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Minderwuchs, Makrozephalie, → ARM, Balkenmangel
Osteopathie: Die Osteopathie umfasst die manuelle (mit den Händen durchgeführte) Diagnostik und Therapie am Bewegungsapparat, inneren Organen und am Nervensystem. Behandlungsziel ist der Abbau von Blockaden und die Wiederherstellung des Gleichgewichts aller Körpersysteme. Es handelt sich um eine ganzheitliche Heilmethode, die nicht primär auf die Beseitigung einzelner Symptome gerichtet ist, sondern die Selbstheilungskräfte des Patienten aktiviert.

P

Pallister–Hall Syndrom: Symptome: Hypothalamische Hamartome, Hypopituitarismus, Polxdaktylie (mesoaxial, postaxial), Syndaktylie, bifide Uvula, bifide Epiglottis, → ARM
Palpabel: Tastbar
PC - Linie: Pubococcygeale Linie, eine gedachte Verbindungslinie zwischen Schambeinmitte (pubis) und Steißbeinspitze (coccyx) im seitlichen Röntgenbild des Beckens²⁵
Perineal: Die Dammgegend betreffend, → Damm
Perineale Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. Am → Damm mündende Verbindung zwischen Enddarm und Hautoberfläche (→ Fistel).
Beim Mädchen ventral des → Analgrübchen und → dorsal des Scheidenvorhofs
Beim Jungen kann sie direkt ventral des → Analgrübchens münden oder in der Haut der Mittellinie bis zur Penisspitze verlaufen
Perinealer Kanal: → Fistel zwischen einem normal angelegten Anorektum und Vagina bzw. Scheidenvorhof^4,5,28. → H-Fistel beim Mädchen. Seltene Form einer → anorektalen Fehlbildung.
Perineale Rinne: engl. perineal groove: Form der → anorektalen Fehlbildungen.
Eine von unverhornter Haut bedeckte Rinne zwischen dem normal angelegten Anorektum und dem Scheidenvorhof, sehr viel seltener am Damm eines Jungen.
Peristaltik: Gerichtete Bewegung in Hohlorganen wie Magen, Darm oder Ureter (Harnleiter)
Pflegegeld: Sozialleistung für pflegebedürftige Personen, Leistung der Pflegeversicherung
Pflegehandbuch: Veröffentlichung von SoMA e.V. (www.soma-ev.de)
Physiotherapie: („Krankengymnastik“) Sammelbegriff für spezifische Techniken passiver oder aktiver Übungen zur Vorbeugung, Behandlung und Wiederherstellung bei Funktionsstörungen des Bewegungsapparats
Postoperativ: Nach einer Operation
Pouch - Kolon: engl. Pouch: Beutel, Sack; seltene Sonderform der → anorektalen Fehlbildungen. Der sackartig erweiterte → Rektumblindsack endet oberhalb des kleinen Beckens
Pränatal: lat. natus: geboren; vor der Geburt, während der Schwangerschaft
Präoperativ: Vor der Operation
Präsakral: Vor dem → Sakrum (Kreuzbein) gelegen
Primäre Rekonstruktion: Operative Korrektur einer → anorektalen Fehlbildung ohne vorherige Anlage eines → Kunstafters
Prognose: Ärztliche Beurteilung des voraussichtlichen Krankheitsverlaufs und des Behandlungsergebnisses
Proktologe: Facharzt für Erkrankungen des Enddarms
Prolaps: Unnatürlicher Vorfall eines Organs oder Organteils durch eine angeborene oder operativ angelegte Körperöffnung z.B. → Rektumprolaps, → Kunstafterprolaps
Prostata: Vorsteherdrüse, die beim Mann unterhalb der Harnblase und oberhalb des Beckenbodens gelegen ist. Sie liegt unmittelbar vor dem → Rektum und ist von diesem aus tastbar. Bildet einen Teil der Samenflüssigkeit.
Prophylaxe: Maßnahmen zur Vorbeugung gegen Krankheiten oder Krankheitsfolgen
PSARP: Posteriore - Sagittale – Ano – Rekto - Plastik:
Eine Operationsmethode zur Behandlung → anorektaler Fehlbildungen. In Bauchlage, nach Legen eines Blasenkatheters und Darstellung der → Sphinktermuskulatur mit einem Muskelreizgerät werden Haut und sämtliche Muskelschichten zwischen → Damm und Steißbein streng in der Mittellinie gespalten, eine evtl. vorhandene → Fistel wird vom Rektumlumen her versorgt, der freipräparierte → Rektumblindsack falls notwendig verengt und in den von der → Levatormuskulatur und dem → Muskelkomplex gebildeten Trichter sowie in die äußeren Schließmuskel verlagert²⁰.
PSARVUP: Posteriore – Sagittale – Ano - Rekto - Vagino - Urethro - Plastik:
Operationsmethode zur Korrektur einer → Kloakenfehlbildung, bei der die → PSARP um die Rekonstruktion der Harnröhre und der Vagina erweitert wird.
Psychosozial: Das Denken, Fühlen und Verhalten eines Individuums in der Gesellschaft betreffend
Puborektalis: Der Puborektalis-Muskel ist der dem → Rektum am nächsten und am weitesten → kaudal gelegene Teil der → Levatormuskulatur und damit Teil der → Beckenbodenmuskulatur. Er verläuft vom Schambein ausgehend U-förmig um das Rektum herum, kann willkürlich kontrahiert werden und trägt wesentlich bei zur Stuhlkontinenz. Angespannt führt er zu einer Abwinkelung des Rektums nach vorne (anorektaler Winkel).
Punktion: Setzen einer Hohlnadel (Kanüle) zur Entnahme von z.B. Körperflüssigkeit oder –gewebe; auch zur Verabreichung von Medikamenten oder Kontrastmittel

Q

Querkolon: Mittlerer, frei beweglicher Teil des Dickdarms (lat. colon transversum)

R

Rektosigmoid: → Rektum und Sigma (der vor dem Enddarm gelegene Dickdarmabschnitt)
Rekto-urethrale Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Rektumblindsack und Harnröhre.
Unscharfer Begriff für zwei ARM-Formen, die sich hinsichtlich des Operationsverfahrens und der Prognose deutlich voneinander unterscheiden.
Rekto-urethro-prostatische Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Rektumblindsack und Harnröhre auf Höhe der → Prostata. Häufigste ARM-Form beim Jungen.
Rekto-urethro-bulbäre Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Rektumblindsack und der → bulbären Harnröhre
Rekto-vaginale Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Rektumblindsack und Scheide (Vagina) – sehr selten
Rekto-vesikale Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Rektumblindsack und Blasenhals / Beginn der Harnröhre
Rekto-vestibuläre Fistel: Form der → anorektalen Fehlbildungen. → Fistel zwischen → Rektumblindsack und Scheidenvorhof (Vestibulum) → vestibuläre Fistel. Häufigste ARM-Form beim Mädchen.
Rektum: → Mastdarm, Enddarm; unterster Abschnitt des Dickdarms
Rektumatresie: Form der → anorektalen Fehlbildungen: Undurchgängigkeit des → Mastdarms, z.B. durch eine Membran oder durch einen fehlenden Darmabschnitt bei normalem → Analkanal⁷
Rektumblindsack: Der blind endende letzte Dickdarmabschnitt bei → anorektalen Fehlbildungen (je nach Fehlbildungsform Ausgangspunkt einer → Fistel zum Urogenitaltrakt oder zur Haut)
Rektumprolaps: Konzentrischer Vorfall von Rektumschleimhaut (inkompletter Rektumprolaps) bzw. aller Wandschichten (kompletter Rektumprolaps) durch den → Anus oder den → Neoanus
Restharn: Urinmenge, die nach der → Miktion in der Blase verbleibt. Kann → sonographisch bestimmt werden; pathologisch sind Restharnmengen von mehr als 10% der Blasenkapazität; kann Ursache wiederholter → Harnwegsinfektionen sein
Retrograd: Rückwärts gerichtet
Retrograde Ejakulation: Samenerguss rückwärts in die Harnblase
Rudimentär: Verkümmert, sehr unterentwickelt
Rückverlagerung des künstlichen Darmausgangs: auch AP-Rückverlagerung, Kunstafterresektion; Operative Beseitigung des künstlichen Darmausgangs (→ Anus praeter, AP), indem die ausgeleiteten Darmenden wieder miteinander verbunden werden und die Bauchdecke verschlossen wird

S

Sacral ratio: Sakraler Quotient aus der Distanz zwischen Unterrand der Sakroiliakalgelenke und dem tiefsten Punkt des → Sakrum zur Distanz zwischen Oberrand des Darmbeins und Unterrand des Ileosakralgelenks in gerader und seitlicher Ansicht im Röntgenbild. Der sakrale Quotient beziffert das Ausmaß der → Sakrumhypoplasie und soll eine prognostische Aussage zur späteren Stuhlkontinenz erlauben¹⁷
Sakralgrübchen: Hauteinziehung über dem Kreuzbein; kann eine zum Rückenmark verlaufende → Fistel markieren.
(Begleitfehlbildung)
Sakralnervenstimulation: auch sakrale → Neuromodulation (SNS); Methode zur Behandlung von → Inkontinenz für Stuhl und/oder Urin. Über eine nahe dem Sakralmark implantierte Elektrode und einen Impulsgeber werden schwache elektrische Impulse an die Nervenwurzel abgegeben, um die Sphinktermuskulatur zu aktivieren^12,29
Sakrum: Kreuzbein. Fünf miteinander verschmolzene Wirbel zwischen Lendenwirbelsäule und Steißbein. Teil des Beckengürtels.
Sakrum-Agenesie: Angeborenes Fehlen des → Sakrums (Kreuzbein). Immer mit einer → neurogenen Blasenentleerungsstörung verbunden.
(Begleitfehlbildung)
Sakrumdysplasie: Fehlbildung des Kreuzbeins (z.B. komplettes oder halbseitiges Fehlen von Kreuzbeinanteilen, Verschmelzungswirbel u.a.).
(Begleitfehlbildung)
Sakrumhypoplasie: Mangelentwicklung des Kreuzbeins. Kann mit einer → neurogenen Blasenentleerungsstörung verbunden sein. Fehlen mehr als drei Kreuzbeinwirbel, gilt die → Prognose für → Stuhlkontinenz als ungünstig.
(Begleitfehlbildung)
Scheidenseptum: Längs verlaufende Trennwand, die die Scheide ganz oder teilweise in zwei (meist asymmetrische) Hälften teilt; häufig mit einer Doppelbildung der Gebärmutter verbunden (→ Uterus duplex).
Quer verlaufende Scheidensepten können Ursache einer Amenorrhoe mit Ausbildung eines → Hämatokolpos sein. Ein normal angelegtes Jungfernhäutchen schließt ein Scheidenseptum nicht aus².
(Begleitfehlbildung)
Sepsis: ("Blutvergiftung") Lebensbedrohliches Krankheitsbild als Reaktion auf krankmachende Keime und ihre Produkte, die aus einem Infektionsherd in den Blutstrom gelangen
Shunt: Operativ hergestellte Kurzschlussverbindung z.B. zwischen zwei Blutgefäßen zur → Dialyse. Auch die Ableitung von Hirnwasser (Liquor) in die Bauchhöhle oder den rechten Herzvorhof bei einem → Hydrozephalus wird als → Shunt bezeichnet
Skoliose: Wachstumsdeformität der Wirbelsäule mit fixierter Seitverbiegung und Drehung im Krümmungsbereich
Skrotum: Hodensack
Skrotum bipartitum: Angeborene Teilung des Hodensacks in zwei Hälften.
(Begleitfehlbildung)
Sonographie: Anwendung von → Ultraschall als (schnitt-)bildgebendes Verfahren zur Untersuchung z.B. innerer Organe
Soziale Kontinenz: Der/die Patient/in kann sich mit Hilfsmitteln ohne Einschränkungen durch → Harn- oder → Stuhlinkontinenz in ihrem/seinem sozialen Umfeld bewegen
Sphinkterersatz: Schließmuskel”ersatz” durch körpereigene Muskeln (z.B. dynamische Grazilis-Plastik) oder durch Implantation eines künstlichen Schließmuskels zur Behandlung der Stuhlinkontinenz
Sphinkterkomplex: → Muskulus sphinkter ani internus zusammen mit der Gruppe der äußeren Schließmuskeln. Teil des → Muskelkomplex
Spina bifida: Übergeordneter Begriff für Bogenschlussstörungen der Wirbelbögen mit oder ohne Beteiligung des Rückenmarks und seiner Hüllen (→ Meningozele, → Myelomeningozele)
Spinalkanal: Im hinteren Anteil der Wirbelsäule verlaufender Kanal, in dem das Rückenmark liegt
SSW: Abk. für Schwangerschaftswoche
Steinschnittlage: Rückenlage mit gespreizten, im Hüft- und Kniegelenk gebeugten Beinen (Untersuchungs- oder Operationsposition)
Stenose: Angeborene oder erworbene Verengung eines Hohlorganes, eines Körperkanals oder einer Körperöffnung
Stoma: griech.: Mund, Öffnung; Operativ hergestellte Öffnung eines Hohlorgans an der Haut, z.B. des Dickdarms (→ Kolostoma, → MALONE-Stoma) oder der Blase (→ Vesikostoma, → Mitrofanoff-Stoma)³¹
Stomatherapeut/in: Pflegekraft, die auf die Versorgung eines Stomas spezialisiert ist
Spiegelung: → Endoskopie
Striktur: Hochgradige narbige Verengung eines Körperkanals (z.B. → Analstriktur, Ösophagusstriktur)
Stuhlprotokoll: Tagebuchartige Notizen über die Stuhlentleerung
Stuhlkonsistenz: Grad der Stuhlfestigkeit (z.B. flüssig, weich, hart)
Symptom: Krankheitszeichen
Syndrom: Gleichzeitiges Vorliegen verschiedener Krankheitszeichen mit vermuteter oder bekannter gleicher Ursache.
Siehe auch unsere Syndromliste.
Szintigraphie: Bildgebendes Verfahren mithilfe einer radioaktiv markierten Substanz, die in den Körper eingebracht wird und sich in dem zu untersuchenden Organ anreichert. Dessen Lage, Größe, Form und Funktion können durch Messung der Strahlung von außen beurteilt werden → Nierenszintigraphie

T

Tapering: Verschmälerungsplastik des → Rektums vor dem → Durchzug, um es den Grenzen des → Muskelkomplexes anzupassen
Teratogen: Fehlbildungen bewirkend, z.B. fruchtschädigende Umweltfaktoren
Tethered Cord: engl. tethered spinal cord; Anheftung des unteren (→ kaudalen) Endes des Rückenmarks (→ Konus medullaris) im → Spinalkanal entweder angeboren i.S. einer Fehlbildung oder erworben, z.B. im Bereich einer Narbe → postoperativ. Dies setzt den → Konus medullaris und die Nervenwurzeln Zugkräften aus, die zu neurologischen Symptomen, z.B. der Harnblase, des Enddarmes oder der Beine führen können. Im → Ultraschall nach Geburt oder im → MRT weist ein → Konustiefstand auf ein tethered cord hin²⁶
TOWNES-BROCKS Syndrom: Syn.: REAR Syndrom, Anus-Hand-Ear Syndrom
Symptome: → ARM 82%, Ohranomalien 88% (z.B. Mikrotie, Päaurikalaranhängsel, Schwerhörigkeit), Daumen-Fehlbildungen 89% (z.B. präaxiale Polydaktylie, Hypoplasie, dreigliedriger Daumen), Harntrakt-Anomalien 27% (z.B. einseitige Nierenhypoplasie)
Traumatisierend: Verletzend, psychisch belastend, bedrohend
TUM: total urogenital mobilisation: Eine OP-Methode zur Korrektur einer → Kloakenfehlbildung im Rahmen einer → PSARVUP; → Rektum und Vagina werden nicht getrennt, sondern gemeinsam mobilisiert und am → Damm zwischen die bzw. → dorsal der Schamlippen eingepflanzt¹⁸

U

Ultraschall: Schall mit Frequenzen oberhalb des menschlichen Hörbereichs; die medizinische Anwendung des Ultraschalls beruht auf Reflektion und Streuung von Schallsignalen an den Organen im menschlichen Körper
Ureterektopie: Fehlerhaft lokalisierte Harnleitermündung (z.B. in der Harnröhre oder in der Vagina)
(Begleitfehlbildung)
Urethrastenose: Enge (→ Stenose) der Urethra (Harnröhre)
Urethrozystoskopie: „Spiegelung“ (→ Endoskopie) von Harnröhre und Blase
Urodynamische Untersuchung: Untersuchung von Funktionsabläufen des (unteren) Harntrakts; die Urodynamik erfordert die Einführung eines → Katheters in die Blase entweder durch die Harnröhre oder in Kurznarkose durch die Bauchdecke. Wird die Urodynamik mit einer gleichzeitigen Röntgenuntersuchung kombiniert, spricht man von → Videourodynamik.
Uroflowmetrie: Messung des Harnflusses beim Wasserlassen (auf einer speziellen Toilette)
Urogenitaltrakt: Harn- und Geschlechtsapparat
US: Abk. für → Ultraschall
Uterus bikornis: Formanomalie der Gebärmutter (Uterus) mit Eindellung am Fundus und seitlichen Ausziehungen beiderseits.
(Begleitfehlbildung)
Uterus duplex: Formanomalie der Gebärmutter (Uterus), die sich in zwei vollständig getrennte Hälften entwickelt hat.
(Begleitfehlbildung)

V

Vagina duplex: Doppelt angelegte Scheide
(Begleitfehlbildung)
Vagina septa: Längsteilung oder Querteilung der Scheide durch ein → Scheidenseptum
(Begleitfehlbildung)
Vaginalatresie: Angeborenes Fehlen der Scheide
(Begleitfehlbildung)
Vaginoskopie: “Spiegelung” (→ Endoskopie) der Scheide
VATER- oder VACTERL-Assoziation: Eine Kombination von Fehlbildungen. Hierbei steht jeder Buchstabe für eine mögliche Begleitfehlbildung, wobei die Abkürzungen sich auf die angloamerikanische Terminologie beziehen:
V = vertebral / Wirbel
A = anal / Anus
C = cardial / Herz
T = tracheal / Luftröhre
E = esophageal / Speiseröhre
R = renal / Niere
L = limb / Extremitäten
Für die Diagnose „VATER“ oder „VACTERL“ sollten mindestens drei schwere Fehlbildungen vorliegen.
Vesikointestinale Fissur: → Kloakenekstrophie
Vesikostomie: Operativ angelegte äußere Blasenfistel, entweder durch Verbindung der Blasenwand mit der Haut oder durch Zwischenschaltung z.B. der Appendix (→ Mitrofanoff-Stoma) oder durch Einbringen eines → Katheters über eine Blasenpunktion (Katheterzystostomie)
Vesiko-ureteraler Reflux: Abk. VUR; unnatürlicher Rückfluss von Urin aus der Blase in den / die Harnleiter / Nieren
Vestibuläre Fistel: Häufigste Form der → anorektalen Fehlbildungen beim Mädchen. Angeborene Verbindung zwischen → Rektumsblindsack und Scheidenvorhof.
Im Gegensatz zu PENA unterscheiden andere Autoren rekto-vestibuläre von ano-vestibulären Fisteln.^5,11,25
Vestibulum: Scheidenvorhof, seitlich und nach vorne begrenzt von den kleinen Schamlippen, zur Vagina hin durch den Hymen
Videourodynamik: → Urodynamik
VOIJTA: Eine physiotherapeutische ("krankengymnastische") Methode zur Behandlung neurologisch bedingter Bewegungs- und Funktionsstörungen
VUR: Abk. → Vesiko-ureteraler Reflux

W

Wellbeing Five: eng. well-being Wohlbefinden; Fünf Kriterien individuellen Wohlbefindens, die ein WHO-Fragebogen erfasst
WINGSPREAD-Klassifikation: Klassifikation der → ARM-Formen nach der topographischen Beziehung des → Rektumblindsack zur → PC-Linie.²⁷ Es werden hohe, intermediäre und tiefe Formen unterschieden. Heute im Wesentlichen durch die → Krickenbeck-Klassifikation ersetzt
WHO: Welt-Gesundheits-Organisation der Vereinten Nationen

Z

Zystoskopie: “Blasenspiegelung”; eine instrumentelle Untersuchung der Harnblase und Harnröhre (→ Urethrozystoskopie), bei der mit einem speziellen → Endoskop, dem Zystoskop, die Harnblase und Harnröhre untersucht werden (bei Kindern i.d. Regel in Narkose)

Quellenverzeichnis

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[2] Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. S1-Leitlinie: Weibliche genital Fehlbildungen http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/015-052l_S1_Weibliche_genitale_Fehlbildungen.pdf.

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