Erhebung der Lebensqualität bei Menschen mit ARM oder EEC

Patienten mit ano-rektalen Malformationen (ARM) bzw. Exstrophie-Epispadie- Komplex (EEC) leiden an schwer wiegenden funktionellen und kosmetischen Beeinträchtigungen. Die vorliegende Studie erforscht das Spektrum, den Schweregrad und die Prädiktoren der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei ARM/EEC. In enger Kooperation mit den anderen Teilprojekten des Netzwerkes untersucht das Teilprojekt 10 den jeweiligen Effekt einer spezifischer Ätiopathogenese (Genetik, Embryologie), einer spezifischen klinischen Manifestation und äußeren Erscheinung  (Morphologie, Phänotyp), spezifischer funktioneller Beeinträchtigungen (Inkontinenz, Sexualfunktion, Fertilität), spezifischer chirurgischer und medizinischer Interventionsstrategien, spezifischer psychosozialer Stressfaktoren (z.B. Angst vor partnerschaftlicher Zurückweisung oder sozialem Ausschluss), spezifischer Bewältigungsstrategien und psychischer Adaptationsprozesse (z.B. sozialer Rückzug), spezifischer Familienmerkmale (z.B. Verfügbarkeit emotionaler Unterstützung) auf die resultierende gesundheitsbezogene Lebensqualität. Ein verbessertes Wissen um den jeweils relativen Beitrag dieser Prädiktoren auf den psychosozialen Outcome wird (a) den behandelnden Ärzten (Chirurgen, Urologen) helfen, die Auswahl spezifischer Behandlungsoptionen präziser am erwartbaren Patientennutzen auszurichten und (b) dazu beitragen, interdisziplinäre Behandlungskonzepte zu entwickeln, die nicht nur den physischen, sondern auch psychischen Behandlungsoutcome optimieren.

Projektleiter

Dr. Ekkehart Jenetzky
Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie
Langenbeckstraße 1, 55131 Mainz

Weitere Mitarbeiter

Heiko Reutter, Eberhard Schmiedeke

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