Aktuelles

CURE-Net Register 30. November 2018:

Liebe Kollegen, wir registrieren weiterhin Säuglinge mit einer Anorektalfehlbildung oder einem Ekstrophie-Epispadie-Komplex und bedanken uns

Allerdings ist aufgrund von Personalengpässen ist unsere Verfügbarkeit aktuell reduziert. Bei Fragen und Informationen melden Sie sich gerne wiederholt über das Kontaktformular, sofern Sie keine Antwort erhalten innerhalb von zwei Wochen.

CURE-Net Tagung am 29. & 30. Juni 2018, in Mainz:

Am 29. & 30. Juni 2018 findet die nächste alljährliche CURE-Net Tagung im InterCity Hotel Mainz statt.

Unter folgendem Link finden Sie die Einladung, unser vorläufiges Tagungsprogramm, sowie den Anmeldebogen für Ihre Teilnahme.

Anmeldeschluss ist der 22.April.

Nachsorgeheft für Anorektalfehlbildungen:

Die CURE-Net-Arbeitsgruppe hat gemeinsam mit SoMA e.V. das Nachsorgeheft „Anorektale Fehlbildungen" komplett überarbeitet. In der Ausgabe für Kinder von 0 - 8 Jahren erhalten Eltern einen Überblick über notwendige Untersuchungen und Termine. Gleichzeitig wird der Behandlungsverlauf dokumentiert. Der behandelnde Kinderchirurg füllt das Heft zu bestimmten Untersuchungszeitpunkten aus und übergibt es dann wieder den Eltern.

Das Projekt wurde von der Techniker Krankenkasse – TK im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V unterstützt. 

Die 2. Auflage des Nachsorgehefts kann jetzt von allen Eltern, deren Kinder zw. 0 und 7 Jahre alt sind, kostenfrei unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! angefordert werden.

Nachsorgepass für den Blasenekstrophie-Epispadie Komplex (BEEK) 

Nachsorgepass für den Blasenekstrophie-Epispadie Komplex (BEEK) der Selbsthilfegruppe Ekstrophie/Epispadie e.V. erhältlich. Dieser Nachsorgepass wurde von ÄrztInnen und Eltern im Rahmen des Netzwerks für urorektale kongenitale Fehlbildungen (CURE-Net) erstellt und von der Techniker Krankenkasse gemäß § 20c SGB V gefördert. Der Nachsorgepass orientiert sich an den üblichen U-Untersuchungen und ist für Neugeborene, Säuglinge, und Menschen bis 18 Jahren mit BEEK gedacht. Der in patientenverständlicher Sprache geschriebene Nachsorgepass schlägt sinnvolle (Nachsorge-) Untersuchungen zu einem bestimmten Zeitpunkt vor. Diese müssen aber im Einzelfall immer mit den behandelnden ÄrztInnen abgestimmt werden. Zudem hilft er den Eltern durch geschlechtsspezifische Nach- und Vorsorgeaspekte ihre Kinder durch die Pubertät zu begleiten. Die Ergebnisse der Untersuchungen können in einem eigens dafür vorgesehenen Ordner abgeheftet werden. Die Hoffnung ist groß, dass der Nachsorgepass helfen wird, die Versorgungssituation der Betroffenen zu optimieren. Dieser Aspekt wird wissenschaftlich noch zu klären sein. Nachsorgepass kann für alle interessierten bei der SHG Blasenekstrophie/Epispadie e.V. gegen eine Schutzgebühr von 1,50 € erworben werden.

http://www.blasenekstrophie.de/

Aktuelle Informationen zu CURE-Net:

24. Februar 2017

Neue Kontaktdaten für das Register in Mainz
Ansprechpartner: Dipl.-Psych. Markus Homberg und Dr. Ekkehart Jenetzky

CURE-Net Register
c/o Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
Universitätsmedizin Mainz
Langenbeckstr. 1
55131 Mainz 

Telefon: 06131 - 17 3878

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

23. Dezember 2016

Der PID-Generator (jetzt heißt er Mainzelliste) funktioniert wieder!
Wenn Sie sich eingeloggt, haben erscheint im Nutzermenü "Patient anlegen".
Hier können Sie gewohnt eine ID für einen Patienten erzeugen.

Ab dem neuen Jahr stehen neue Mitarbeiter wieder zur Verfügung. Rückfragen gerne jederzeit an Dr. Zwink bzw. Dr. Jenetzky.

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

September 2016

Das Register ändert zum 1.10.2016 seinen Standort, die neue Adresse ist: Drs. Zwink/Jenetzky:
CURE-Net-Register, c/o Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie,
Universitätsmedizin Mainz,
Langenbeckstr. 1,
D-55131 Mainz
Kontakttelefon: 0176 43927989

Juli 2016

NEU: CURE-Net Regularien 2016-2018
Die bisherigen CURE-Regularien wurden überarbeitet. Nähere Informationen finden Sie hier.

Juni 2016

Am 3.Juni fand das diesjährige CURE-Net Gesamttreffen in Frankfurt am Main statt.
Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern und freuen uns schon jetzt auf das nächste Treffen Anfang 2017. Nähere Informationen hierzu folgen.

April 2015

Vom 17.-18.April fand das CURE-Net Gesamttreffen in München statt. Eine kurze Übersicht über das Symposium finden Sie hier. Das nächste Gesamttreffen ist Anfang 2016 geplant. Nähere Informationen hierzu folgen.

März 2015

Aktueller Beitrag auf DocCheck News zum Thema Blasenekstrophie: Gen macht den ersten Schritt sowie auf dem Nachrichtenportal für Aktuelles aus Wissenschaft und Forschung (idw) Gen führt zur Fehlbildung des Harntraktes

September 2014

Der neue CURE-Net Flyer ist da!

Sie können diesen über das Register (Frau Dr. N.Zwink/Herr Dr. E.Jenetzky) sowie unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! anfordern.

März 2014

CURE-Net Beitrag in der neuesten Broschüre von Research For Rare - Forschung für seltene Erkrankungen

November 2013

Die neue Leitlinie "Anorektale Fehlbildungen" der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie ist da. Wir freuen uns, dass darin das seit April 2013 von der Patientenorganisation SoMA e.V. (www.soma-ev.de) und CURE-Net herausgegebene Nachsorgeheft für Patienten mit anoraktalen Fehlbildungen mit aufgenommen wurde. Das Nachsorgeheft kann bei Frau Nicole Schwarzer, 1.Vorsitzende der SoMA e.V., angefordert werden (Telefon: 089-14 90 42 62, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!).

Juni 2013

CURE-Net nimmt am Netzwerktreffen der Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen am 6.Juni 2013 in Frankfurt teil.

Zum 20.Mal findet am 1. und 2. Juni das internationale Paediatric Colorectal Club Meeting in Frankfurt/Main statt. CURE-Net wird mit mehreren Vorträgen zum Thema Nachsorge anorektaler Fehlbildungen vertreten sein.

Mai 2013

In Surgical Tribune wurde ein Interview zum Register veröffentlicht: Urorektale Fehlbildungen stellen eine besondere Herausforderung dar. E-Paper·

April 2013

Auch in diesem Jahr nimmt CURE-Net an zahlreichen Tagungen und Kongressen teil, u.a. am Chirurgenkongress in München (1.-3. Mai), am internationalen Paediatric Colorectal Club Meeting in Frankfurt (2.-3. Juni), an der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin in Düsseldorf (12.-15. September) und der internationalen WOFAPS in Berlin (13.-16. Oktober).

Nachsorgeheft für Anorektalfehlbildungen:
Ziel der Nachsorge für Patienten mit anorektaler Fehlbildung ist, eine optimale körperliche und psychosoziale Entwicklung bei bestmöglicher Kontinenz und Lebensqualität zu erreichen. In enger Zusammenarbeit mit der Selbsthilfeorganisation SoMA e.V. entstand nun erstmals ein Nachsorgeheft, das eine strukturierte Nachsorge ermöglicht. Dieses kann bei Frau Nicole Schwarzer, 1. Vorsitzende der SoMA e.V., angefordert werden (Telefon: 089 - 14 90 42 62, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!).

Januar 2013

CURE-Net hat auf dem 33. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e. V. vom 6.-9. März 2013 in Rostock ein Symposium zum Thema "Lebensrealität und Therapiebedarf von angeborenen Ausscheidungsstörungen" gestaltet.

Dezember 2012

Aktuelle Informationen zur Zukunft von CURE-Net finden Sie hier.

Oktober 2012

Das Bestehen und Fortsetzen des CURE-Net Registers ist weiterhin - mindestens bis Ende 2015 - gesichert!
Ein entsprechender Antrag bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) wurde bewilligt.

Die Erfassung betroffener Säuglinge kann somit wie gewohnt weitergehen. Machen auch Sie mit!

Mehr Informationen auch bei Dr. N.Zwink/Dr. E. Jenetzky oder N. Schwarzer sowie unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

September 2012

CURE-Net war auf der 108. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Hamburg und auf der 7. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) in Regensburg.

Juni 2012

CURE-Net war auf dem "19th International Paediatric Colorectal Club Meeting" in Rom erneut mit zahlreichen Vorträgen vertreten.

Aktuell intensivieren wir die Auswertungen. Wir freuen uns weiterhin über zahlreiche Rückmeldungen zu Säuglingen mit einer Anorektalen Fehlbildung oder einem Ekstrophie-Epispadie-Komplex. Bitte nehmen Sie bei Bedarf mit dem Register Kontakt auf. Vielen Dank!

Oktober 2011

Am 21. und 22. Oktober fand die 1.Internationale CURE-Net Konferenz in Heidelberg statt (www.curenet2011.de). Mit Vorträgen zu Epidemiologie und Genetik uro-rektaler Fehlbildungen sowie zu zahlreichen kinderchirurgischen und -urologischen Themen (u.a. Kontinenz und Nachsorge), umfasste das Programm ein sehr breites Spektrum (das Programm finden Sie hier).

Im Anschluss an die Konferenz fand am 23. Oktober der 1.CURE-Net Patienten-Informationstag statt, an dem erste Ergebnisse des CURE-Netzwerkes präsentiert wurden (das Programm finden Sie hier).

Wir möchten uns ganz herzlich bei allen bedanken, die zum Gelingen der Konferenz und des Patienten-Informationstages beigetragen haben!

Juni 2011

CURE-Net war auf dem diesjährigen International Paediatric Colorectal Club Meeting in Ankara mit 7 Vorträgen vertreten.

Dezember 2010

Nach der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie, ruft auch die Deutsche Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin zur Teilnahme an CURE-Net auf.

Neues Zentrum zu seltenen Erkrankungen in Bonn

September 2010

August 2010

Bisher haben mehr als 600 Familien mit seltenen uro-rektalen Fehlbildungen aktiv an CURE-NET teilgenommen. Tragen auch Sie zum Gelingen dieses Netzwerkes bei und nehmen Sie teil.

Juni 2010

SoMA-Jahrestagung in Bielefeld: Link zur Veranstaltung

Colorectal Club: Für Eltern, Für Wissenschaftler

Ekstrophie-Tagung: Link zur Veranstaltung

März 2010

Über 40 Kliniken haben Erhebungsbögen für Säuglinge angefordert. Bitte informieren Sie uns, wenn Sie bei einem Patienten eine primäre Rekonstruktion durchführen! Und teilen Sie uns Ihre im Jahr 2009 geborenen Patienten mit: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! bzw. 06221-42 3188. Wir helfen Ihnen, wie Sie diese anonym registrieren können, Sie erhalten dafür eine Aufwandsvergütung von 50 Euro. Sobald Sie sich für den internen Bereich registrieren, steht Ihnen unser Downloadbereich zur Verfügung.

Februar 2010

Es erschienen einige Publikationen, z.B. ein Themenheft zu psychischen Faktoren bei Anorektalfehlbildungen.

Weitere Informationen zu der Studie finden Sie hier.

Eine Übersicht über die bewilligten Teilprojekte finden sie hier.

Der interne Bereich ist freigeschaltet!

Es startete im Mai 2009 und hat mit der Patienten Rekrutierung im August 2009 begonnen.

Das Netzwerk wurde im Februar 2008 beantragt und im August 2008 bewilligt.