Patienten

Wenn Sie jemand sind, der mit einer anorektalen Fehlbildung oder einer Fehlbildung aus dem Epispadie-Ekstrophie-Komplex geboren wurden, so würden wir uns freuen, wenn Sie mit uns Kontakt aufnehmen. Wir sind uns sicher, dass auch Sie durch Ihre Unterstützung auch selbst viel profitieren werden.

Bitte wenden Sie sich an unsere Koordinationsstelle in Bonn.

Ärzte

Wenn Sie behandelnder Arzt oder Ärztin von Kindern aus dem beschrieben Fehlbildungskreis sind, können Sie Ihren Patienten und der Forschung in diesem Gebiet helfen, indem Sie selbst

  1. Neugeborene bis zum sechsten Monat bzw. vor der Rekonstruktion selbst melden.
  1. Patienten von dem Projekt informieren.

Wir entlohnen fleissige Unterstützung mit finanzieller Aufwandsentschädigung und angemessener Publikationsbeteiligung. Wir freuen uns auch über jede inhaltliche Mitarbeiter. Weitere assoziierte Forschungsprojekte sind ebenfalls willkommen. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf oder halten Sie sich mittels unseres Newsletters auf dem Laufenden!

Studie

CURE-Net ist ein Forschungsprojekt, das verschiedene Aspekte umfasst. Die Teilnahme an einzelnen Bereichen dieser Studie ist problemlos möglich. Wenn Sie z.B. der Genetik oder Psychologie kritisch gegenüberstehen, helfen Sie dennoch, wenn sie an den medizinischen Aspekten teilnehmen. Wir bitten Sie um getrennte, jederzeit widerrufbare Einverständnisse. Treten Sie mit uns in Kontakt!

  1. Registrierung aller in Deutschland auftretende Fälle einer uro-rektalen Fehlbildung (d.h. Analastresie, anorektalen Fehlbildung, kloakale Fehlbildung, Epispadie, Blasenekstrophie, Kloakenekstrophie). Hierbei sind natürlich alle ab 2009 geborene Patienten besonders hilfreich. Wir unterstützen die Betroffenen mit einem Nachsorge-Pass und umfassenden Informationen zur Fehlbildung in Unterstützung mit der Selbsthilfe.
  1. Querschnittsstudie aller Betroffenen um standardisiert die Diagnose und Behandlung zu erheben, getrennt für Anorektalfehlbildungen und Epispadie-Ekstrophie-Komplex.
  1. Ursachenforschung betreffend Umweltfaktoren oder genetischen Faktoren.
  1. Grundlagenforschung mit Hilfe von Tiermodellen
  1. Evaluation der psychosozialen Belastung und Lebensqualität der Betroffenen.
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