Selbsthilfegruppen

Durch die Selbsthilfe wurde der Verbund CURE-Net mitinitiiert und ist aktiv in der Umsetzung der Ziele von CURE-Net eingebunden.

www.soma-ev.de

 

www.ekstrophie.de

In Deutschland werden jedes Jahr etwa 200 Kinder mit einer Fehlbildung des Enddarms geboren. Diese Kinder haben keinen oder einen falsch mündenden Darmausgang, manchmal auch weitere Begleitfehlbildungen. Nach erfolgter Operation bleibt jedoch für die meisten dieser Kinder die Darmfunktion ein lebenslanges Thema.
Wie bei allen chronischen, seltenen Erkrankungen ist das Wissen und die Unterstützung von anderen Betroffenen eine wertvolle Ressource. Der im gesamten deutschsprachigen Raum tätige Verein SoMA e.V. als Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen hat über 1000 Mitglieder (Stand 2016). Neben patientengerechten Informationen zu verschiedenen Lebensabschnitten organisiert SoMA e.V. bundesweite und regionale Treffen, Ferienfreizeiten, Kur- bzw. Rehawochen und ambulante Nachsorge.
  Wesentlich seltener wird ein Kind mit einer Fehlbildung der Harnöffnung, der Blase und der Geschlechtsorgane geboren. Der Blasen-Ekstrophie-Epispadie-Komplex umfasst die Epispadie, die klassische Blasenekstrophie sowie die Kloakale Ekstrophie.
Trotz moderner Chirurgie und Urologie bleibt auch bei den Betroffenen die Kontinenzfrage oft ein lebenslanges Thema. Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit dieser Erkrankung und ist mit über 250 Mitgliedern bundesweit überregional tätig. Sie gehört damit wie SoMA e.V. zu den weltweit größten Fachorganisationen für dieses Themengebiet. Neben jährlichen Fachtagungen, Regionaltreffen und persönlicher Information beteiligt sie sich aktiv an der Erforschung des Krankheitsbildes. Sollten Sie oder ihr Kind betroffen sein, werden Sie sicher von dem persönlichen Kontakt profitieren.
 
Zusammen haben sie eine gemeinsame Untergruppe zur Kloakenekstrophie, die sich jährlich zu Jahrestagungen trifft und über beide Vereine Informationen austauscht. Die sogenannte Kloakenekstrophie betrifft generell drei Organsysteme (Harntrakt, Genitaltrakt und Enddarm). Sie ist sehr selten (ca. 1 auf 300.000 Kinder, d.h. ca. 3 Kinder pro Jahr in Deutschland) und gehört zu den am schwierigsten zu behandelnden Fehlbildungen.

 

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