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Aufgrund der embryonalen Fehlentwicklung des uro-rektalen Septums entstehen angeborene Fehlbildungen, die eine enorme Herausforderung für die medizinische Versorgung der Betroffenen und ihrer Familien darstellen. Da die Kontinenz schon bei der Geburt beeinflusst ist, gehen sie häufig ein Leben lang mit körperlichen und psychosozialen Folgen einher. Anorektale Malformationen (ARM) auf der einen Seite und der Ekstrophie-Epispadie-Komplex (EEK) auf der anderen Seite repräsentieren diese schweren Krankheitsbilder, die zwar insgesamt selten in 1 auf 2.500 Lebendgeburten auftreten, aber jedes Jahr in Deutschland ca. 280 Neugeborene betreffen. Ziel des Netzwerks für kongenitale uro-rektale Malformationen (CURE-Net) ist es, neben der molekularbiologischen Grundlagenforschung, den postoperativen Behandlungserfolg und die unterschiedlichen Formen der Nachsorge durch multizentrische, klinische und psychosoziale Forschung mit Hilfe standardisierter Untersuchungsverfahren zu evaluieren. Das Netzwerk wurde 2009-2012 durch das BMBF gefördert. Seit 2013 erfolgt eine Förderung des Registers in Heidelberg durch die DFG. Jeder Betroffene und jeder mit diesen Patienten arbeitende Arzt ist aufgerufen sich aktiv zu beteiligen. |
Netzwerk zu Congenitalen Uro-REktalen Fehlbildungen (CURE-Net)
Systematische Untersuchung der molekularen Ursachen, klinischen Auswirkungen und psychosozialen Folgen bei angeborenen uro-rektalen Fehlbildungen
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CURE-Net RegularienDie CURE-Net Regularien finden Sie hier. Rekrutierungsschema für SäuglingeSie möchten als Ärztin/Arzt einen Säugling melden? Hier finden Sie nähere Informationen zur Rekrutierung. Für interessierte Betroffene und ihre Ärzte |
NewsNEU: CURE-Regularien 2016-2018 Erstes Nachsorgeheft für Anorektalfehlbildungen! Die neue Leitlinie "Anorektale Fehlbildungen" der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie ist da. Nähere Informationen finden Sie hier. Über 55 Kliniken haben bereits Erhebungsbögen für Säuglinge angefordert. Bisher wurden von >1480 Familien die DNA-Proben und von 860 Patienten die medizinischen Basis-Informationen zum Krankheitsbild erhoben. Wir danken für den großen Zuspruch, seien auch Sie ein Teil des Netzwerkes! |
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