Netzwerkmanagement und Informationsverbreitung
Dieses Teilprojekt ist in der Humangenetik in Bonn angesiedelt und wird durch Dr. Reutter und Dr. Jenetzky (Heidelberg) ausgeführt. Es organisiert das multizentrische Netzwerk und ist Ansprechpartner für Patienten, Ärzte, Fachinstitutionen und Presse.
Zu den weiteren Aufgaben des Koordinationsbüros gehören die Koordination der Netzwerkaktivitäten, Kontakte und Informationsweitergabe an alle Netzwerkpartner, Kontakte zu Patientenorganisationen, Ärzten, Laien und Medien, sowie die Organisation von Netzwerktreffen und der für 2011 geplanten internationalen Konferenz für medizinische Fachgesellschaften und Patienten. Zudem ist das Koordinationszentrum maßgeblich mitverantwortlich für die direkte Rekrutierung von Patienten und Familien und die Eingabe von Daten in das zentrale Patientenregister.
Koordination
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Prof. Dr. med. Heiko M. Reutter Abteilung Neonatologie
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PD Dr. med. Dipl. Med.-Inf. (FH) Ekkehart Jenetzky
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Kontakt für Studienteilnehmer
Sandra Schoppenhorst und Mandy Lomb
Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -Psychotherapie
Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz
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