Nationales Register für angeborene uro-rektale Fehlbildungen
Ziel des Projektes ist die Grundlagen für ein Nationales Register bei Patienten mit angeborenen uro-rektalen Fehlbildungen zu schaffen. Durch einrichtungsübergreifende Patientenrekrutierung können wissenschaftlich aussagekräftige Stichprobengrößen erreicht werden. Es werden Säuglinge bis zu einem Jahr mit einer 'Analatresie' oder einer Blasenekstrophie bzw. Epispadie durch jeden informierenden Arzt erfasst. Älteren Betroffene können über das Rekrutierungsprojekt im Rahmen der Querschnittsstudie eingeschlossen werden. Ausschliesslich pseudonymisisert Daten werden gespeichert, die keinen direkten Rückschluss auf die Betroffenen zulassen. Diese medizinischen Daten umfassen standardisierte Angaben zur Diagnose, zu Begleiterkrankungen, zur Prognose, zur Behandlung und ggf. zum erreichten Ergebnis. Patienten identifizierende Daten bleiben komplett beim rekrutierenden Arzt, der eine Aufwandsentschädigung erhält.
Falls Sie als Arzt mitmachen möchten, bitten wir Sie mit uns Kontakt aufzunehmen oder direkt einen Zugang zum Mitgliederbereich zu beantragen, wo notwendige Dokumente zur Verfügung stehen.
Die zentrale Datenbank des Registers ist ein Kernprojekt des CURE-Netzwerks zur Ursachen- und Verlaufsforschung der Anorektalfehlbildungen und des Ekstrophie-Epispadie-Komplexes und stellt eine einzigartige überregionale Informationsquelle für zukünftige Forschungsprojekte dar.
Projektleiter
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Seit Januar 2017 ist das Register unter folgenden Adressen erreichbar: PD Dr. med. Dipl. Med.-Inf. (FH) Ekkehart Jenetzky und Dr. sc. hum. Dipl.-Inform. Med. Nadine Zwink, CURE-Net Register c/o Universitätsmedizin Mainz This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
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Registerstandort von 2009 bis 2016: Dr. med. Dipl. Med.-Inf. (FH) Ekkehart Jenetzky und Dr. sc. hum. Dipl.-Inform. Med. Nadine Zwink |
